“請幫我找一個在家做的，來料加工的活，我要照顧患漸凍症的老伴。”最近，潮新聞“記者幫”收到一條特殊的讀者留言。

很快，記者聯繫上了今年53歲的餘建兵。

兩年前，因爲妻子徐紅君患上漸凍症，餘大叔只能選擇辭職在家照顧。“看病加上日常開銷，這幾年下來已經沒什麼積蓄了。無奈之下嘗試留言，向你們求助。”

6月9日，記者前往富陽的餘家探訪。

記者 滕一韜 攝

從頻繁摔跤到確診漸凍症

原本平靜的生活急轉直下

“她還在睡覺休息……”上午10點，餘建兵輕輕地給記者開門，語氣帶着抱歉。

由於漸凍症影響，妻子徐紅君吞嚥口水變得困難，肺部還有痰，所以睡得並不踏實。“半夜經常醒，所以白天補覺是常有的事。”

餘建兵是千島湖人，和妻子原本在濱江一家公司上班，從事物流行業。

靠着大半輩子打拼，夫妻倆幾年前在富陽買房定居，日子雖然平淡卻也溫馨。

沒曾想，妻子幾次跌跤成了這個家庭命運的轉折點。

記者 俞劉東 攝

“最早是2021年7月，她下班回家時意外摔了一跤。當時我們都以爲是自己不小心，但後來又摔了兩次。”餘大叔說，2023年元宵節他接到好心人打來電話，妻子又在下班回家等公交的站臺上重重跌倒。這次，妻子說手腳好像不怎麼受控制，丈夫心頭一緊。

此後，大叔帶着妻子前往各大醫院檢查。

記者 俞劉東 攝

2023年3月，浙江大學醫學院附屬第一醫院給出了最終檢查結果——運動神經元病。這是一種目前無法治癒的神經退行性疾病，患者肌肉逐漸萎縮無力，最終喪失行動、言語乃至呼吸能力。

“無論如何，我要顧好她。”妻子確診後辭去了退休返聘的工作，開始在家中休養，餘大叔很快也辭去工作，在家裏全職照看。

“她需要我24小時寸步不離，辭職我不後悔。”此刻，大叔眼神有些疲憊卻很堅定。除了日夜照料，他還自學護理知識，希望爲妻子減輕一點痛苦。在他身旁，生病兩年多的妻子穿得整齊體面，房子也收拾得乾乾淨淨。

記者 俞劉東 攝

妻子的病情比餘建兵想象中發展更快。

一張輪椅、一排中藥袋、一堆米粉罐子和一疊厚厚的醫療單成了這個家庭如今的日常生活構成。

“2023年我辭職的時候她還能勉強行走，8月摔了一跤導致腦出血，之後就離不開輪椅了。去年她的四肢基本上已經喪失活動能力，連翻身、蓋被子都需他人協助。現在舌頭萎縮，說話已經不清楚，吞嚥也很困難，只能喫流質……”

記者 俞劉東 攝

餘建兵買來了各種配件，組裝成了靠背。

妻子醒後，他輕輕托住她的脖子，扶她靠在上面，又把墊在口鼻處浸溼的紙巾丟掉，再俯身替她擦拭不斷滲出的虛汗。

丈夫的動作熟稔而輕柔。

照看好妻子也想掙點錢

經濟壓力下，他盼望討份生計

在雙雙辭職的情況之下，如今夫妻倆的日常生活面臨着壓力和困局。

餘建兵坦言，妻子患病後，親友等各方面捐款有十多萬，但在高昂的醫藥費和生活開銷中已消耗殆盡。目前，家裏唯一的經濟來源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段時間社區幫忙辦理了二級殘疾證，有250元的殘疾護理補貼。”

記者 俞劉東 攝

爲延緩病情，他們嘗試過很多方法。“進口藥一盒就是1300元，我們買了七盒，因爲妻子檢查出肝臟損傷，最終停藥。”餘大叔說，因爲寒冷的冬天會加劇漸凍症患者的病情，他還開車帶妻子去了雲南西雙版納過冬，在那裏租了一間月租800元的小屋，待杭州開春再回來。

“也有一次免費用新藥的機會，但是根據醫院評估，我老婆肺功能嚴重衰退，試驗的資格並未達到。現在只能通過中藥調理，每週要花500多元。”

餘建兵翻着厚厚的藥單，語氣無奈。

爲了節省費用，他甚至停繳了自己的養老保險。“先顧眼前吧。”

記者 俞劉東 攝

“現在日子確實捉襟見肘。沒想到你們會第一時間趕來，很感謝。”餘建兵是潮新聞的老讀者。

“只盼一份能居家完成的來料加工零活。”他又說了一遍。

這間屋子是守護妻子的“戰場”，也是渴望獲得生計的起點。“就是想着能靠雙手做點事，在家掙一點是一點，補貼家用。”

大叔說，他做過十多年倉儲管理，懂電商。

社區一直在幫忙

但暫時還沒找到合適項目

針對餘建兵的情況，記者聯繫上了他所在的銀湖街道向陽社區。

“我們之前已上門瞭解過情況，社區已啓動幫扶機制。一方面加強網格員走訪，在今後重點關注這戶家庭的困難和需求，與此同時，也積極幫忙對接企業資源。”社區書記葉輝說，社區目前正在聯繫周邊企業，看看有沒有適合居家的來料加工。

記者 俞劉東 攝

“他家的情況特殊，需兼顧照護，我們正尋找更輕便的手工項目。”社區工作人員金蕾說，此前社區曾對接藤椅編織等來料加工項目，但因物料堆放佔地大、以及需外出培訓等問題落實起來有一定難度，下一步考慮對接羽毛球拍組裝等手工項目。

潮新聞記者 滕一韜 俞劉東