4月2日是聯合國決議通過設立“世界孤獨症關注日”後的第13個關注日，主題是“向成人過渡”。近日，五彩鹿兒童行爲矯正中心舉辦網絡在線研討會，主題是“中國孤獨症譜系障礙人羣生命全程支持的現狀與展望”，專家呼籲，孤獨症康復教育應向生命全程過渡。

孤獨症又稱自閉症，是一種神經發育障礙，多發生在3歲以前。臨牀表現爲兩大核心症狀，即社會交往溝通障礙、興趣狹窄和刻板重複的行爲方式。目前全球醫療康復界對於孤獨症形成以下三點共識：發病原因難以確定;核心障礙伴隨一生;給個人和家庭造成嚴重影響。研究證明，通過儘早和科學的干預，可以減輕障礙程度。根據2019年出版的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》的數據統計，我國孤獨症人士數量超過1000萬，孤獨症兒童數量超過200萬。

總部位於北京的五彩鹿兒童行爲矯正中心創辦於2004年，目前在全國設有15所分校，是國內最大的線下孤獨症教育康復機構之一，已爲超過1萬個孤獨症人士及2萬餘個孤獨症家庭提供各類服務，目前孤獨症早期搶救干預年均量位列全球前列。

專家們在研討會上就我國孤獨症人羣現狀、政策法規的推進與落地、國外融合教育發展現況及打造覆蓋全生命週期的服務平臺等話題進行了討論。

北京大學新聞與傳播學院教授呂藝指出，這些年，社會大衆對孤獨症的認知和關注度有了明顯提高。但在孤獨症科學理念的普及和科學而有效的康復教育方法推廣等實踐層面，還有不小的提升空間。通過分析媒體關注的孤獨症家庭悲劇背後的深層原因，他呼籲有關部門能夠組織業內專家共同研究，結合中國實際情況，儘早制定相對統一的孤獨症康復教育標準或指導意見，使所有孤獨症兒童都能得到及時而有效的科學救治。

首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任崔永華主任介紹，2020年3月26日，美國發布的2016年孤獨症譜系障礙(ASD)患病率爲54：1，即每54名兒童中就有1名在8歲前確診。他說，孤獨症作爲一種神經發育障礙，其核心症狀尚無藥物可以治療，早期發現、早期行爲干預和教育可顯著改善不良預後。而且，孤獨症很容易共患其他的精神和心理問題，如智力發育障礙、注意缺陷多動障礙、抽動障礙、衝動攻擊行爲、抑鬱障礙、焦慮障礙、睡眠障礙等。還容易共患神經科疾病(如癲癇)及飲食和營養的問題等等，因此一定要在準確篩查的基礎上科學診斷，才能進行針對性治療。據此，他提出四點建議，分別是0-6歲期間抓緊早期黃金干預期;每週40小時以上密集干預;保持連續、正確的干預2年以上;家庭和學校目標一致，共同參與。

五彩鹿研究院執行院長陳薇薇談到，提升家長科學干預認知與實操能力，是幫助孤獨症譜系障礙兒童成長的關鍵。她結合十多年在孤獨症兒童康復教育一線的工作經驗，建議家長注重與孩子建立良好的親子關係，加強自我學習及有針對性的目標練習，通過干預性陪伴來穩固與孩子之間的關係紐帶，促進孩子的家庭學習和成長，發揮孩子的潛能。

美國紐約城市大學皇后學院特殊教育專業副教授、博士級應用行爲分析治療師(BCBA-D)王培實主要介紹了美國融合教育經驗。她說，美國從上世紀80年代開始嘗試融合教育，目標是在普通學校隨班就讀，目前95%的特殊兒童就學於普通學校，分爲三種級別實施融合教育。最高級別每天80%的上課時間(近5個小時)在普通班級隨班就讀，比率大約爲孤獨症兒童總數的40%。中等級別每天隨班就讀時間佔40-79%的(2.5 -5 小時)，人數佔比爲18%。第三個級別每天隨班就讀時間少於40%(2.5 小時)，人數佔比爲33%。

融合教育的出發點是讓孤獨症人羣能夠在最少限制的環境裏，與普通人一起就學。融合班每班配備兩個老師，一個是普教老師，另一個是特教老師。兩位老師一起備課授課，一起考覈學生的成績。普教老師需要掌握基本的特殊教育常識，兩位老師彼此取長補短，共同協商，針對班裏學生的不同需求，進行適當的區別性教學，尤其是那些有IEP 個人教育計劃的孩子。

針對學校或有的家長擔心融合教育的實施會影響正常兒童的學習與生活，王培實說，科學研究證明，融合教育對普通孩子和特殊兒童(包括孤獨症兒童)能收穫雙贏效果。對特殊兒童來說，與普通兒童一起上學，可以有更多的機會提高自己的社交互動能力、生活自理能力和學習能力。而對普通兒童來說，通過與孤獨症兒童的接觸、交流和扶助，則可以從小培養他們的愛心，學會尊重他人，助人爲樂，懂得換位思考，懂得感恩。

中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會副主任委員孫夢麟同時也是五彩鹿兒童行爲矯正中心創始人。她指出， 在我國，目前孤獨症干預和支持服務主要集中於兒童階段，對大齡孤獨症人羣的社會支持則存在“斷崖式”的斷層。自我國於1982年確診第一例孤獨症，第一代孤獨症兒童已經成年，他們的實際生存狀況堪憂。據統計，全國康復教育機構已達數千家，其中能接受大齡孤獨症人士的機構屈指可數，能夠進行職業培訓的更少。這意味着，孤獨症兒童在康復教育機構結束早期搶救性干預後，有的能夠進入幼兒園，還有的能夠進入特殊教育學校或普校。但是9 年義務教育結束後，很多孩子就只能待在家裏。因此，今年聯合國孤獨症關注日的主題“向成人過渡”，正是道出了很多中國家長的心聲——“你沒長大，我不敢變老”。

很多家長都有着類似的擔憂，自己離世後，孩子怎麼辦?專家們普遍認爲，要想從根本上解決這個問題，需要來自國家頂層設計的融合教育體系和社會支持體系。北京大學法學院教授馬憶南指出，近年來，圍繞殘疾人權益保障的法律法規相繼出臺，其中有關孤獨症兒童教育康復的專門性規定也不少，但在實踐層面，這些政策法規要想真正落地，需要具體的操作規範和指南支持。

孫夢麟談到，五彩鹿創辦16年來，一直持續倡導全行業以科學的理念認識孤獨症，採取科學的體系和方法進行干預，積極主動地參與救助，並且從生命全程的角度着力改善孤獨症人羣的社會境遇。爲此，五彩鹿有意吸納有一定工作能力的孤獨症人士加入到機構大家庭中。當這些年輕人作爲企業的正式員工領到第一份工資的時候，他們的父母落淚了。這不僅意味着他們的孩子真正融入了社會，也更意味着他們的家庭生活發生了根本性的改善。此外，在2019年的世界孤獨症關注日，五彩鹿聯合中航信託和新財道財富管理公司，共同推出了孤獨症家族守護信託基金，這是國內首次專爲孤獨症家庭量身打造的支持和守護計劃。

孫夢麟指出，以“生命全程”的視角認識孤獨症，爲其提供全方位的社會支持，以改變孤獨症羣體的生存狀態，是一個龐大的工程，需要政策、立法、教育、醫療、傳媒等多緯度的社會力量共同支持。五彩鹿希望用自己的行動，帶動社會各界，一起推動包括幼兒教育、學齡期隨班就讀、職業培訓、庇護性就業及養老等全生命週期的各個環節全方位的政策性支持，建立標準化服務，讓更多孤獨症孩子後半生無憂，減輕家庭和社會負擔。爲此，五彩鹿大家庭也繼續向所有孤獨症人士開放，只要具有一定工作能力，就可以在五彩鹿下屬的校區找到一份工作，獲得獨立而有尊嚴的生活。