上週五,根據美國CDC最新報告顯示,自閉症譜系障礙的患病率已經上升至1/54,即在美國被統計的區域內,每54個孩子中就有一個患病。這個數據不容小覷,它意味着每一個班級裏都可能有一個特殊需要的孩子。
“四年前我入圈的時候發病率是1/88,現如今都快提高一倍了。”四年的時間,泡爹從一個家長變成了一個自閉症行業的從業者。經過三年發展,由泡爹及另兩位自閉症家長聯合創辦的ALSOLIFE已經成長爲我國目前最大的自閉症線上社區,家長們在線上社區裏抱團取暖,這裏聚合着世界上最樂觀的一羣人。
2020年4月2日是第十三個世界自閉症日,ALSOLIFE聯合知乎共同發起知乎圓桌“來自星星的孩子”。邀請自閉症行業內的頂尖專家、資深家長,對知乎精選的自閉症問題進行科學而誠意的解答。讓更多人瞭解星星的孩子,理解自閉症家庭。
“無論表現爲怎樣的正能量,自閉症家庭始終帶着‘淡淡的憂傷’,對一些能力好的孩子,家長會焦慮他們長大後到底能不能融入普通人羣體,怎麼樣才能裝得‘像’一個普通人;對一些能力差的孩子,家長焦慮得更長遠——有一天我們死了,孩子還活着,到時候怎麼辦?”泡爹說。與自閉症一樣,自閉症家庭難以言說的痛也希望被更多的人看見。每年的自閉症日就像一束光,照亮了角落裏不被看見的地方。
自閉症是一種廣泛性發育障礙,最主要的特徵是在社會交往、溝通和刻板行爲等方面存在發展障礙和缺陷,渴望被外界理解只是自閉症家庭的一個小小希望,更爲實際的是家長們的自我學習與成長,畢竟大部分自閉症孩子長大後難以獨立生活,終身需要家長的幫助與照料。
ALSOLIFE平臺由三位自閉症孩子的父親於2017年創建,家長可以在ALSOLIFE官網在線對孩子進行評估,並獲取孩子專屬的干預計劃和訓練方案。其特點強調從自閉症患者未來狀態“倒推”,將未來所需的必備技能拆分揉進現在的訓練內容中。目前,平臺已服務超15萬用戶,其中5萬多用戶被沉澱至社羣中。
線上微課是家長們學習與成長的加油站。2017年5月,ALSOLIFE開啓了第一季線上微課。同年9月,第二季微課緊隨其後。2018年4月,2019年4月,《星星的守護神》、《天生樂觀》兩季微課持續發力,集結了國內外自閉症領域的20餘位專家,鑄造了高質量的微課品牌。三年時間裏,ALSOLIFE共邀請了45位自閉症領域的專家舉辦微課講座,5400分鐘的免費語音課程,逾86萬人次通過微課受益。
2020年4月2日,ALSOLIFE第五季微課《破壁而生》耀目開啓,聚焦自閉症兒童的社交與融合。貫穿2020~2021年12個月,邀請12位全世界自閉症行業的專家,其中來自自閉症領域領先的美國的專家就佔半數。4月11日,首場微課由中國精協主席溫洪開場,將從政策上解讀我們自閉症家庭的未來。所有的線上微課只需進入ALSOLIFE微信羣即可免費收聽。