【環球網公益頻道 記者 文雯】從1月23日，武漢宣佈“封城”，直到4月8日0點，武漢“解除城市封控”。至此，武漢“封城”長達76天，1100萬武漢人民暫停了移動軌跡，大多市民都選擇居家隔離，儘量減少出門頻率。然而這76天，武漢市內的一些特殊家庭卻比普通家庭經歷了更大的考驗。
對於這些有着自閉症患兒的家庭，有一支特教護“星”隊，一直在默默的守護着，直至武漢“解封”。
一個不可被忽視的羣體
語言溝通障礙、社交障礙、智力異常、感覺異常、重複刻板行爲……這都是一種由於神經系統失調導致的發育障礙類疾病——自閉症，又稱孤獨症。
據《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告（Ⅲ）》顯示，目前中國自閉症處在高發病率、高增長率階段。據推算，目前約有1400萬自閉症譜系障礙人羣，其中12歲以下的兒童約有200萬，且數量逐年增加。他們的智力方面存在缺陷，與人溝通的能力不足，並且行爲刻板怪異，不能夠生活自理，給家庭和社會都帶來了很大的負擔。
自閉症暫時無法預防和痊癒。孩子被確診爲自閉症後，面對這隻即將吞噬孩子和家庭的洪水猛獸，有許多家長像“大海撈針”一樣的搜尋相關資料。也有許多家長被一些錯誤的言論誤導，導致延誤孩子的治療。
對於大多數自閉症孩子而言，長期穩定的教育行爲干預治療是不可或缺的。自閉症兒童接受干預治療的黃金年齡爲2-6歲，是否進行了干預治療，對孩子的成長有巨大的影響。12歲以內的小齡自閉症兒童，常常需要到專業的自閉症康復機構或特教學校進行干預治療。因此，對於在與時間賽跑的自閉症兒童而言，確診後的每一天，都非常的關鍵。孩子們的教育干預的正常進度受到影響，可能會導致已經習得的技能退步。
部分小齡特需孩子，大部分時間都是在康復機構和學校度過的，只有在晚上和週末才和家人相聚。但疫情爆發後，線下機構、學校紛紛停課，不少自閉症兒童的干預治療也不得不進入了停滯狀態。機構和學校一旦停學，這些家長一時間不知要如何安排孩子的生活、學習。
長時間待在家中的特需兒童，原本好不容易培養出的生活作息節奏迴歸散漫，運動量減少，睡眠障礙和飲食問題也接踵而來。大部分自閉症兒童有溝通和交流障礙，而家長們卻並不具備專業的知識和技術。僅僅是讓孩子待在家裏、戴好口罩這樣些小事，都需要家長花費無窮的精力、反反覆覆的教會、又遺忘。孩子不配合、不聽話，未進行過專業培訓的家長所要面對的困難可想而知。
除了上述普遍關注的問題，更是有不少家庭的家長已被確診並隔離，他們的孩子只得暫時交由家中老人照拂，情況更加令人擔憂。
疫情下“愛不止步”的特教人
海豚樂樂兒童發展中心是全國首家提出 “以家庭爲核心”爲理念， 致力於爲2-6歲的發展障礙兒童提供教育干預與家庭支持服務的兒童發展中心。2019年成立於北京亞運村，由北京大學、北京師範大學、中科院心理所、美國俄亥俄州立大學等國內外知名高校的碩博團隊聯合發起成立。
針對此次疫情中，武漢自閉症患兒家庭所遇到的種種困難，由北京海豚樂樂兒童發展中心發起主辦，融合中國、未名心晴心理諮詢工作室、武漢星心向融關愛中心協辦的特教護“星”隊成立。有超過40個國內外相關機構和組織，200多位特教老師與心理諮詢師志願者報名參與該“一對一”教育干預服務公益項目。
參與的志願者不僅有美國堪薩斯大學行爲心理學博士，國際註冊行爲分析師（博士級BCBA-D），美國俄亥俄州立大學特殊教育與行爲分析學博士、國際註冊行爲分析師（BCBA）、德國漢堡大學特殊人羣研究博士、北京大學心理學博士、中科院心理學博士等碩博專業人士，還有衆多有着十年以上工作經驗的特教人士和心理諮詢師。
護“星”隊爲愛護航
此次公益活動在融合中國和武漢星心向融關愛中心的協助下，統計需要幫助的湖北家庭。每個家庭、志願者特教老師和心理諮詢師均需填寫報名資料，最後按照每個家庭實際的年齡段、類別、孩子能力、所期待服務和存在的行爲問題等手工進行一一匹配，採取“把老師送到家”的靈活方案，由每個家庭自行選擇時長和溝通的頻率。特教老師將基於家庭的實際情況，在線進行評估、干預方案的制定和實操指導。過程中，由專業的博士級BCBA-D特教志願者老師，給大家進行遠程服務相關的倫理考量培訓；由專業的BCBA老師，給大家培訓如何平衡家庭和孩子的需求；以及中科院心理所博士生給志願者培訓如何服務武漢孤獨症兒童家長心理焦慮問題。
此外，在疫情中，家長面對孩子、家庭和工作等各方的問題與壓力，更容易焦慮和無助。對此，海豚樂樂的創始人陳杰，研究生畢業於北大，在本次公益活動中擔任護“星”隊隊長，又從志願者老師中精選出30名既懂特教又懂家長的心理支持志願者組成團隊，專項匹配給家長進行心理支持。
特教護“星”隊，既能爲自閉症兒童提供教育干預建議，又能給家長心理支持，舒緩家長的心理壓力。
居家干預，把主動權交給家長
特教護“星”隊做的第一步是調研和整個項目方案的設計，第二步招募組成了專家教師團隊，第三步聯繫、對接武漢所需要幫助的家庭並進行專業教師與家長一對一的匹配。第四步，老師們可以就教學中遇到的問題進行討論或尋求督導老師幫助。
老師通過視頻去指導家長，家長跟孩子在家中通過視頻接受老師的指導，如若遇到問題，老師會直接指正。課後家長也可通過文字或視頻錄製等形式向老師反饋或提問，老師再進行補充修正和總結。課後老師還會視情況給家長佈置“作業”。
在項目開始之前如何評估小朋友，如何對志願者進行統一的溝通與培訓，選取哪個網絡視頻平臺才能夠讓大家更簡單地進行視頻教學地操作，以及在教學過程中有什麼需要記錄的注意事項必須要進行及時地反饋……都是團隊需要提前預測、設計和準備的。
老師與家長的匹配，陳杰隊長和志願者代表，先審閱覈對所有報名家庭和參與志願者專家老師的詳細資料，再根據每個家庭提出的不同的訴求，手動進行“一對一”匹配的。期間若是有家長感覺效果不好或是有其他異議，陳杰隊長會再和其他老師進行溝通，重新靈活調整。
每個步驟都十分詳細妥帖，整套服務流程較爲專業與完善。
但是在前期溝通中，陳杰意識到：服務流程如果太專業、太嚴謹，會讓本就焦頭爛額的家長壓力更大。再加上，有些家庭會介意小朋友的隱私，不方便視頻，或是家庭生活條件比較艱苦，視頻的話容易產生自卑感。如果強迫家長必須嚴格遵守專業的教育模式來進行干預，會無形中給家長增加壓力，同時也會使干預效果大打折扣。
所以陳杰將主動權交給了家長。家庭可根據自身情況選擇是否視頻。通過語音、電話或是文字的形式也可與老師進行溝通和反饋。
“其實最開始的困難，更多是在家長的招募”陳杰說到，“因爲海豚樂樂並沒有連結武漢自閉症家庭的途徑，慶幸地是得到了融合中國的幫助。大家聯繫到了武漢的一個服務於自閉症的公益組織——星心向融，一下子就收到了數十個家庭的報名。”
陳杰隊長向環球網公益頻道的記者提到，服務過程中令他印象深刻的事情很多，家長的焦慮與無助，老師的無私與盡責。其中，有一名武漢的一線醫護人員，她是一名護士，同時也是一個自閉症患兒的媽媽。在一線抗疫工作期間，這名母親出現了不適的症狀，被隔離觀察起來。一時之間，她產生了對自身健康狀況、對工作、對家庭以及對孩子的種種擔憂和恐慌。
特教護“星”隊第一時間給她的孩子匹配了一個比較有經驗的老師，並提前與老師溝通了她家的情況，孩子是由家中老人在帶，所以更多了點耐心，反覆指導。
孩子媽媽在被隔離期間也十分焦慮，特教護“星”隊也爲她匹配了一名心理支持的老師，跟她聊天，做一些心理疏解輔導。
這次活動不僅僅是對小朋友的行爲問題做干預輔導，同時也會爲家長進行心理支持服務。
未來有望在全國各地開展服務
特教護星隊——該公益項目從大年初一開始策劃，2020年2月3號開始執行第一期，共執行四期，直至3月底結項。
支持此次公益活動的相關機構或組織有：北京市曉更助殘基金會、融合中國心智障礙者家長組織網絡、安徽省天長市星願教育、北京樂言特教教育諮詢、北京申婉青兒童心理工作室、北京星苗兒童潛能開發中心、北京源起自閉症兒童關愛中心、長沙市天心區星學園教育發展中心、東莞市樂童智能發展中心、恩派公益、福建石獅一加教育、福州一起教育、甘肅啓智樂見教育、廣西南寧星啓兒童發展中心、廣州潤心青少年成長中心、廣州市啓慧園親子成長中心、廣州市梧童樹教育中心、哈爾濱戴偲教育、合肥市小夥伴教育中心、河南鄭州藍海灣康復中心、湖北省婦幼早期發展訓練中心、湖南曬豆熊教育諮詢有限公司、湖南長沙市春蕾兒童康復中心、匯豐社會企業支持計劃、遼寧瀋陽啓智幼兒園、茂名市星星園感統智能訓練中心、南京建鄴區星星寶貝家園兒童發展中心、南京明心兒童益智培訓中心、南京南方貝貝兒童發展中心、南京星之夢兒童潛能發展中心、山西方舟自閉症康復研究院、汕頭市美培思兒童成長康復中心、商丘小海龜兒童康復訓練中心、深圳市多咕力國際教育中心、深圳市坪山蒙恩教育兒童發展中心、太原陽光語露同行學前教育基地、銅陵市小水滴康復中心、濰坊智森星光融合幼兒園、武漢範德堡之家兒童發展中心、武漢紅陽寶貝工作室、武漢市星夢田特殊兒童教育工作室、武漢優朗新知工作室、武漢中南路星嘉園心理康復工作室、徐州啓慧教育(人幼pci/第六號天使)，共計四十多家。
共有140個自閉症家庭接受了“一對一”教育干預服務，30個家庭接受了“一對一”心理支持服務。
活動有終止，但公益無止境。特教護星隊隊長陳杰表示，疫情期間還組織了北京小志願者和武漢孤獨症兒童通過在線一對一的“空中融合”公益活動以及支援西部孤獨症家長專題公益公開課和答疑活動。未來，如果可以，希望能與各地的家長組織，一起將護“星”隊，巡迴服務到各城市，定期提供在線“一對一”志願者公益活動和專家答疑，希望能有更多的家庭能夠得到專業的幫助。
