3月30日至4月1日，蔻德罕見病中心組織了一場罕罕漫遊旅行活動。此次活動共有10組罕見病兒童家庭齊聚北京，共同度過了難忘的三天。期間，全部家庭不僅遊覽了北京市的著名景點，還與演員賈乃亮一同遊覽環球影城，度過了難忘的時光。活動最後，每個罕見病孩子還收穫了一本獨特的回憶護照，用以紀念這段美好的相聚時光。

罕罕漫遊，一場身心減負的心靈奇旅

隨着對罕見病的瞭解逐漸加深，人們開始關注這個羣體所面臨的困境。罕見病在全球範圍內有7000多種，占人類疾病的10％，儘管發病率較低，但患者數量卻不容忽視。這些罕見病患者往往面臨長期治療和高昂的醫療費用，從而導致生活陷入困境，許多孩子甚至未能感受到世界的溫暖。

在這樣的背景下，罕罕漫遊應運而生，作爲中國首個通過旅行圓夢的方式，爲罕見病患者及家庭提供體驗式心理關懷的解決方案。從2015年開始，已有100多個家庭參與了這樣的旅行項目，旅行目的地覆蓋了14個省份50多個城市，共收到了400餘份家庭報名申請表。項目在篩選家庭時充分考慮了經濟因素、精神因素等因素，涉及了47種罕見病病種，覆蓋了各種年齡層和地域。

打卡北京，遊名勝古蹟領略城市魅力

3月30日，罕見病兒童及其家人們聚到了一起，共同開始了一段難忘的旅行。在旅行開始之際，孩子們結識了即將陪伴他們度過愉快時光的小夥伴。通過遊戲的方式，大家逐漸打破了對陌生環境的緊張與顧慮，彼此間的友誼開始生根發芽。在專業心理老師的引導下，不僅孩子們之間建立了深厚的友誼，家庭內部和各個家庭之間的交流也變得輕鬆愉快。在一天的活動結束後，孩子們在酒店辦理入住並各自休息，緩解了一天的疲憊，爲接下來的旅程儲備能量。

翌日清晨，孩子們滿懷期待地從酒店出發，乘坐大巴前往天安門。他們從前門南入口進入廣場，參觀了歷史博物館，領略了中國文化的博大精深。在廣場上，孩子們拍照留念，天安門和紀念碑見證了他們在這座古老城市的歡樂時光。導遊用生動的講解，向孩子們介紹了天安門、北京以及周圍的建築物，讓他們感受到了這個城市的魅力。

陪伴之旅，與賈乃亮同遊環球影城

31號下午，孩子們與賈乃亮一起遊環球影城。首先在破冰環節，賈乃亮與孩子們見面並叫出了他們的名字，隨即他請小朋友們在自己口袋裏翻找神祕信任務卡，小朋友們玩得不亦樂乎。在好萊塢禮賓俱樂部，小朋友們戴上眼罩畫出心目中的賈乃亮，並爭先搶後地向他介紹自己的畫，隨後，一些小朋友開始表演才藝，大家一起合唱了一首《大王叫我來巡山》，現場氛圍其樂融融。

才藝展示過後是慶祝生日環節，賈乃亮給三個過生日的小朋友推來了生日蛋糕車。小朋友和家長戴上了生日帽，小朋友也給賈乃亮戴上生日帽，大家集體唱生日快樂歌，現場洋溢着歡樂的氣氛。生日環節後，賈乃亮還爲每個孩子準備了書包和畫筆作爲禮物，在送禮物的過程中，賈乃亮也提到了自己的女兒甜馨，雖然因爲上學不能來到現場，但她也用自己攢的零用錢爲小朋友們送上了自己的心意。孩子們收到禮物非常喜歡，還有一個小朋友用彩筆給賈乃亮親自畫了一張感謝卡。

在享用午餐時，賈乃亮貼心地給每個小朋友拿了好喫的食物送到餐桌上。午飯後，賈乃亮帶領孩子們前往“功夫熊貓”區，沿途向孩子們介紹環球影城。抵達“小黃人”區後，賈乃亮全程耐心陪伴，與孩子互動。在一路上，他會一直跟小朋友介紹說：這是哪裏，這是哪裏，給小朋友介紹環球影城。走到功夫熊貓的時候，賈乃亮跟大家說：“這是熊貓練功夫的地方，進去之後出來大家就都有功夫了。”

雖然週末人非常多，排隊等了很長時間，但賈乃亮全程很有耐心陪着小朋友。他拉着小朋友的手問她喜歡哪個顏色的毛毛蟲車？小朋友說喜歡紫色。在完成排隊以後，賈乃亮就帶着小朋友找了一個紫紅色毛毛蟲車一起坐上去。

最後，賈乃亮告別孩子們，他將每個孩子比喻成獨一無二的星星，鼓勵他們成爲堅強、勇敢、真實的自己。

之後，孩子們充滿期待地繼續在環球影城裏探險。他們被哈利波特的魔法世界和侏羅紀的恐龍奇觀深深吸引。每個孩子的眼中閃爍着好奇與驚喜，彷彿置身於一個夢幻般的童話世界。

在環球影城的最後一場大巡遊上，工作人員特地爲罕見病患者的孩子們預留了一個專區，使他們能更近距離地接觸到心儀的角色。巡遊中的變形金剛、哈利波特和侏羅紀演員都會主動與孩子們打招呼、擊掌，讓孩子們感受到了尊重與關愛。看着孩子們歡聲笑語的身影，家長們感慨萬分，眼淚在眼眶裏打轉。他們心中充滿感激與感動，因爲這次活動讓孩子們得到了難以忘懷的美好回憶，也讓他們感受到了這個世界對他們的關愛與溫暖。

結營禮物，罕罕漫遊孩子回憶護照

爲了珍視孩子們無價的旅行回憶，蔻德罕見病中心特別打造了一本名爲“罕罕漫遊旅行護照”的紀念冊。時光荏苒，人們容易遺忘那些曾經的旅行時光。對罕見病患者兒童及其家人而言，每一次旅行都是珍貴的。然而，隨着歲月的流逝，這些寶貴的回憶恐怕會逐漸變得模糊，甚至消失。因此罕罕漫遊工作人員希望通過這本護照，幫助孩子們和家長珍藏那些美好的時光。照片和視頻雖能捕捉身影，但孩子們當時的感受與情感卻無法通過這些方式保存。唯有孩子們或家長親自表達，才能將那份珍貴的記憶鐫刻在護照之上。

當孩子們長大後，或在人生的不同階段翻開這本護照，他們會驚喜地發現，曾經那些逝去的時光，竟留下了如此美好的回憶。這些記憶將成爲他們成長道路上的寶貴財富，陪伴他們度過人生中的每一個階段。就如罕罕漫遊第一期時，有個小朋友寫道：我第一次記錄自己的想法，以後要表達出來，就不會只是哭了。這些正是旅行給他們帶來的成長與改變。

本次罕罕漫遊活動由賈乃亮先生本人贊助，由蔻德罕見病中心策劃實施，CM公益傳播聯合共創，以及媒體夥伴罕見病信息網提供支持。組織方表示，通過罕罕漫遊這樣的項目，期望能幫助罕見病患者家庭走出困境，讓他們暫時忘卻疾病的痛苦，勇敢地與家人一起，去實現那個藏在心底的約定，體驗一場身心減負的心靈奇旅。也希望這次罕罕漫遊活動能引起社會各界對罕見病兒童及其家庭的廣泛關注，讓罕見被看見。正如這次活動所傳遞的信念，每個孩子都值得擁有美好的童年回憶，無論他們面臨着怎樣的挑戰。希望社會各界人士共同關愛這些勇敢的小天使和他們堅強的家庭，使他們感受到溫暖和關愛，讓愛不罕見。