在五四青年節到來之際，在2023年4月29日下午14：00--17：30，由共青團上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院委員會和上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院整復外科團隊發起、深圳市泡泡家園神經纖維瘤關愛中心支持的“Share your colours，點亮生命色彩”主題的NF1患者關愛行動會圓滿結束！

本次上海九院整復外科發起的NF1患者關愛行動交流會線上直播和線下交流同步進行，線上共計有800多位患兒及家庭觀看了本次活動並互動，線下有55位患兒及親屬來到現場和上海九院神經纖維瘤的專家團隊進行面對面交流。

在活動開始，共青團上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院的專職團委副書記梁爽開場致辭，表達了九院團委對本次活動的致辭和對患兒和家庭的關心。王智超副主任做本次活動的會議議程介紹，分爲：I型神經纖維瘤的主題科普和患者代表致辭，現場提問和義診三大環節。

上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院整復外科副主任醫師王智超介紹到，神經纖維瘤病在美國、歐洲均被認定爲罕見病，在我國因缺少流行病學數據，疾病知曉率極低。神經纖維瘤病中最爲常見的是I型神經纖維瘤病（NF1），新生兒發病率爲1/3000，I型神經纖維瘤病（NF1）是顯性遺傳性疾病，佔患者人數的90%以上，主要症狀表現爲皮膚牛奶咖啡斑、皮膚神經纖維瘤或叢狀神經纖維瘤、骨骼發育異常、神經系統異常等。在過去，I型神經纖維瘤病（NF1）的大多數症狀無藥可治，如今隨着科學不斷髮展，對於叢狀神經纖維瘤即累及主幹神經的瘤體，逐漸有了一些孤兒藥和國家1.1類臨牀試驗開展，爲患者提供了治療希望。在美國，2020年已經有創新藥獲批上市，可以將該病控制在一種相對可控制的範圍內，這是從0到1的突破，但是如何治療1型神經纖維瘤病對於其他表現，讓患者有更多的治療選擇，實現從1到100的突破，這是我們未來要攻破的難題。王智超透露，在國內，我們也在積極推動創新藥物的臨牀試驗，李青峯院長牽頭在國內開展了多箇中心的臨牀試驗，希望國內也能加速這個創新藥的審批。另外，我們也基於中國患者研發更爲針對性靶向治療靶點，除了叢狀神經纖維瘤外，希望能夠破解其他各種臨牀症狀無藥可治的困境，進而爲神經纖維瘤病患者提供一個系統、綜合、規範的診療方式。

上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院整復外科醫生顧熠輝爲全體患者帶來了“I型神經纖維瘤病的飲食生活建議”，通過對神經纖維瘤的影響因素，日常生活和飲食注意要點和圍手術期的飲食要點三個方面進行了詳細講解，總體來說，神經纖維瘤患者因爲神經纖維瘤本身的消耗以及治療帶來的影響，對營養的攝取相對於健康人羣要求更加細緻，營養一方面要有側重，另一方面也更需要均衡。神經纖維瘤患者平時要養成良好的飲食習慣，注意飲食平衡和營養組合，患者應多喫高維生素、高蛋白、無刺激、低脂肪、易消化的食物，定時、定量飲食、低鹽、低脂肪飲食，同時積極樂觀。

上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院神經外科的醫生吳禕煒介紹了針對“I型神經纖維瘤病顱腦相關病變的診治”做了耐心細緻地科普，針對患者常見的視神經膠質瘤和其他顱腦顱骨及其他中樞神經腫瘤和腦血管的發病機制和症狀以及手術治療方式逐一進行講解，當患兒出現神經系統疾病症狀所產生的危害，通過講解使患兒及家屬充分認識到了I型神經纖維瘤需要每年進行綜合監測，以達到疾病可控和可治療。

同時，本次患者代表--來自湖南郴州的小朋友也爲全體患者帶了暖心視頻，分享了自己的治療I型神經纖維瘤的心路歷程和精神鼓勵，“在活動的現場，上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院團委也與包含該家庭在內的三位患兒家庭結對幫扶，爲他們送上了“暖心禮物”。

針對親臨現場的患兒及家庭，上海九院整復外科專家團隊爲13位報名患者進行了義診，醫生們有序開展看診工作，耐心傾聽患者的病情介紹，細緻地詢問相關患者病情、仔細分析患者攜帶的疾病資料，並根據需要現場進行多學科診治，給予患者及家屬詳盡的合理化診治意見及生活注意事項。此次義診活動爲這些患兒及家庭提供了多學科共同診療的模式，得到了患兒及家長的一致好評，相信對於I型神經纖維瘤的健康科普、診斷、治療等方面的提升，也能爲I型神經纖維瘤的患者帶來更好的生活質量和希望！

最後，感謝主辦單位——共青團上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院委員會和上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院，協辦單位深圳市泡泡家園神經纖維瘤關愛中心對本次活動的大力支持。