西西這樣的腦癱兒童擁有一個美麗的稱謂——慢天使。很多人對腦癱都有刻板印象,認爲腦癱就等同於智力低下,但是,其實多數腦癱患兒都是西西這種,智力正常,但活動受限。
據調研數據顯示,我國0—17歲腦癱兒童約180多萬人,其中0—6歲孩子有31萬人,絕大多數來自社區、少部分由福利院集中養育。由於腦癱兒童日常康復費用較高,康復週期較長,部分費用未納入醫保,對於多數家庭來說,這都是難以承擔的經濟和精神負擔。中國社會福利基金會燈塔行動發起“站向未來計劃”,希望向更多腦癱兒童提供康復治療服務,助力孩子們早日康復、融入社會,擁有屬於自己的人生。
西西媽媽以及更多腦癱兒童的家長,他們總在擔憂孩子能否恢復生活能力,顧慮孩子會受到社會歧視,害怕孩子一輩子躲在生活的角落裏。
他們和他們背後的腦癱兒童羣體需要穩定的經濟援助、需要更便捷地找到專業康復和治療,需要能接納他們、讓他們和普通孩子一樣獨立生活的寬鬆環境和制度保障。
這些都還離他們很遠,但是,他們正在被越來越多的人看見和理解,有關注,就一定會有改變。