11月20日上午，由北京新陽光慈善基金會主辦，宜川縣心方向兒童健康服務中心、向日葵兒童、廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心、暖白小屋協辦，百濟神州支持的“童力守護，爲ALL夢想加油” 世界兒童日暨白血病患兒家庭關愛活動在線上成功舉辦。活動邀請了臨牀醫生、心理和社會服務領域專家、病友社羣代表等各界人士共聚一堂，探討疾病防治相關話題，爲白血病患兒家庭帶來情感支持和知識科普。

急性淋巴細胞白血病（英文縮寫：ALL），簡稱急淋，是最常見的兒童腫瘤之一，大約每2-3萬名兒童中就有一人發病，佔所有兒童白血病中的72.6%。由於發病年齡小、起病急、疾病進展快，急淋患兒及其家庭往往面臨着沉重的治療壓力和心理負擔，也對公共衛生帶來了嚴峻的挑戰。

北京新陽光慈善基金會發起人、祕書長劉正琛先生髮表開場致辭。他表示，自成立以來，新陽光一直致力於幫助社會公衆和政策制定者瞭解急淋白血病，理解急淋患者生存狀況，努力彙集各方力量解決急淋患兒面臨的各種問題。在世界兒童日這個特殊的日子裏，新陽光爲罹患急性淋巴細胞白血病的小朋友們和家屬特別舉辦了這場活動，希望可以爲廣大患兒及其家屬帶來更多的治療、護理、心理方面的知識，引起更多關愛兒童的社會人士的共鳴。

近年來，隨着早期診斷和診療水平的大幅提升，兒童腫瘤患者的五年生存率已經達到了80%以上，其中，急性淋巴細胞白血病患者的五年總體生存率已達到90%以上。這個過程，是無數人共同努力的結果。在關注患兒生存率的同時，各方代表同時倡導應更關注患兒和患兒家庭在治療過程中的多層次需求。

百濟神州血液腫瘤事業部負責人朱晶巖女士表示深刻理解腫瘤患兒們所需要的精細呵護以及患兒家長所承擔的壓力和責任。本着“百創新藥，濟世惠民”的初心，百濟神州聚焦兒童腫瘤領域的治療挑戰，不斷帶來創新療法，以期爲患兒帶來治癒希望並減少傳統治療給患兒帶來的苦楚。

圍繞公司ESG（環境、社會和公司治理）全球主題“改變治癒未來”，百濟神州攜手多方開展診療能力提升、患者教育與公益行動，助力腫瘤患兒早日康復，擁抱美好未來。本次活動作爲2022年百濟神州“改變治癒未來 Change is the cure? · 童力守護”兒童腫瘤公益行動的一部分，也再次印證了公司對腫瘤患兒的堅定承諾。

來自宜川縣心方向兒童健康服務中心的米陽陽女士發表致辭，她表示，孩子是一個家庭的希望，也是一個國家的未來。熱切希望更多的公益團體、社會力量、政府部門和愛心人士能夠更多地關注大病兒童，共同點亮希望之光，照亮大病兒童家庭前行的路，讓每一名患兒都得到及時、規範、有效的救治，讓每一個患兒家庭都歷經風雨而涅磐重生，有尊嚴地迴歸正常生活，重啓美好未來。

疾病科普環節，圍繞急淋的治療現狀、治療方法，多位專家爲患者帶來了主題講座。

中國醫學科學院血液病醫院竺曉凡教授分享了《兒童ALL治療現狀》，她表示，急性淋巴細胞白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，兒童急淋化療治癒率高，但傳統化療療效已達到極限。患兒復發與多種危險因素相關，需定期進行病情監測，早期干預高風險患兒，及時評估患兒治療效果和預後，有利於降低兒童急淋復發的風險。患兒一旦復發，應及時治療，新型的免疫治療藥物的出現爲中國急淋患兒帶來希望。

浙江大學醫學院附屬兒童醫院徐衛羣主任帶來了主題講座《ALL治療不平路，精心呵護煥新生》，徐主任分享了近5年經歷的3個ECMO治療案例，講述了醫護團隊將嚴重感染的ALL兒童患者用各種方法從死神手中拉回的驚心動魄的經歷。在整個過程中，強大的MDT團隊支持、準確及時的病因的判斷、精準到位的抗感染策略、個體化的抗腫瘤治療都非常重要。其中MDT團隊的合作和溝通、家長的信任和信心尤爲關鍵。徐主任表示，度過最難的關卡之後，這些緩解期白血病患兒的恢復比普通ICU病人還要好，因爲他們的免疫功能是會由低到高恢復的，所以大家要有信心。通過醫生和家長們的共同努力，重症ALL患兒生存率、生活質量也一定會提高。

來自蘇州大學附屬兒童醫院的盧俊教授的分享主題是《全力守護急淋患兒——力抗白血病》，盧教授分享了急淋患兒經歷艱辛的治療後最終迴歸正常生活的真實故事。在整個治療過程中，醫護人員與患兒和家長一起經歷了感染、復發、移植的起起落落。盧教授向患兒送上祝福：希望每一個患兒都能順利戰勝病魔。

航爸是一名急淋患者的父親。作爲患兒家屬，他最瞭解治療路上走過的艱辛。航爸分享了自己的孩子的治療經歷，並向患者家長呼籲：“相信現代醫學，我們一起努力，終究會戰勝一切困難。”

在“多方共話兒急淋”環節，來自國家兒童醫學中心，首都醫科大學附屬北京兒童醫院的張瑞東教授、來自西安市兒童醫院的劉安生教授、來自中山大學孫逸仙紀念醫院的周敦華教授作爲急淋領域醫學專家代表參加討論。

張瑞東教授分析了兒童急淋治療與成人的不同之處，兒童急淋治療療效和預後優於成人，但同時存在一些難點。值得欣喜的是現在是科技高速發展的年代，出現了很多的新的治療方法，給復發難治的患者改善預後帶來了曙光。除了針對身體的治療，張教授還提出，對患者心理的關注也必不可少。

張瑞東教授（右）發言

劉安生教授從醫生和院方的角度，講述了人文關懷、院內公益項目在治療過程中的重要性，探討了如何聯合社會力量，從而將醫療與人文關懷相結合。

劉安生教授（右）發言

談到“兒童急淋患者是否可以達到完全緩解並回歸社會”的話題，周敦華教授講解了完全緩解的定義和標準，指出大部分患者是可以長期存活下來的，這意味着一大批兒童有迴歸社會的需求。周教授呼籲各方給予大病患兒更多關注，爲其復學提供便利條件。

周敦華教授（右）發言

同時參與本環節的還有來自中國地質大學（武漢）大學生心理健康教育中心的吳和鳴副教授、來自患者組織——暖白小屋的十七、來自深圳市拾玉兒童公益基金會的左佳、來自廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心的羅志勇，他們爲本次討論提供了心理學、患者組織、公益組織的視角。

針對兒童與青少年在面臨重大疾病時的心理健康問題，吳和鳴副教授從多角度提出家長、醫生與患者相處時的注意事項。吳教授提出，患兒和父母構成一個整體，面對疾病的困擾，深度的對話能給親子之間帶來更深的理解和相互的支持。

吳和鳴副教授（右）發言

十七是患者組織“暖白小屋”的運營者。暖白小屋是一個針對白血病患者的線上社羣，許多成員的年齡段處於14-18歲。十七結合自己與青少年病友的相處經驗，分享了青少年急淋患者面臨的獨特挑戰。他提出，青少年患者即將步入社會，處在求學、就業的十字路口，迫切地感受到迴歸學校、迴歸社會的需求。

十七（右）發言

醫療需求僅僅是急淋兒童患者需求的一部分，這一羣體的非醫療需求也同樣值得關注。如何讓急淋兒童患者健康成長，是多方需要解決的綜合性問題。羅志勇先生以金絲帶在醫院開展的“ 醫院遊戲服務”項目爲例，分享項目如何通過豐富患兒的生活促進患兒的社交和認知發展，從而說明了兒童癌症服務項目存在的重要意義。

羅志勇先生（右）發言

左佳女士分享了深圳市拾玉兒童公益基金會開展向日葵兒童項目的初衷，提出患者信息服務的重要性。左佳表示，醫療科普就是要用專業的知識、接地氣的語言當好醫護和家長中間溝通的橋樑。

今年世界兒童日的主題是“讓每一名兒童都能擁有包容的生活環境”。因爲腫瘤疾病的困擾，急淋兒童患者仍屬於一個特殊的羣體，但醫療水平的進步正改變疾病的治療效果，急淋兒童患者也能在更充滿包容和關愛的環境下健康成長並實現心中的夢想。對這一羣體的包容也意味着爲患兒和他們的家人提供醫療和非醫療需求的支持。期待在社會各界力量的共同守護下，急淋兒童患者能夠享有健康童年，並迎來美好的未來。