我們該怎樣用一句話去概括困境人羣的“困境”？
這是周星月思考了很久的問題，即便她就是自己口中“困境人羣”的一員，似乎也很難用有限的語言去概括這樣一個龐大的命題。縱使常人，也總是各有不幸之處，對於罕見病及殘障羣體來說，就更難一言以蔽之。
茫然十年事
“我應該是做不好”
周星月生於福建，先天患有遺傳性白化病，在世界範圍內，白化病的患病率約爲1/15000，概率並不高，但偏偏，她就是這“月亮的孩子”之一。
關於白化病，大衆的瞭解往往還侷限於表面的黑色素缺失、容易引發紫外線相關的皮膚類疾病，但很多人不知道的是，對白化病羣體而言，正常生活的最大阻礙其實是視網膜黑色素缺失導致的視力異常。
受白化病影響，周星月自小就視力低下，這對她的生活、學習乃至成年後的工作，都產生了很大窒礙。回顧過去十年，周星月的人生旅程彷彿風裏楊花，漂泊不定——隻身闖過上海、深圳等四五個城市，大大小小換過七八份工作，嘗試過IT，也做過電商、外貿，進過外企，也在窘迫時選擇過只有五六人的草根團隊。而站在當下去歸因過去的十年飄浮，藏在心底的自卑，顯然是最大的幕後推手。
“首先我自我評價特別低，一開始就會想這個事情我可能做不好，然後有一些小小的事情，真的就做不好。比如做外貿的時候，需要審合同，我覺得這是件非常慎重的事情，但是因爲當時合同都是紙質打印出來的，字非常細小，對我而言就需要用放大鏡去看，這太危險了，一旦有什麼問題，合同中的責任條款都是我負擔不起的，所以即使當時公司相信我，我也不敢相信我自己。”周星月說。
打從一開始，周星月就因爲視覺障礙在心裏種下了自我懷疑的種子，“我覺得有好幾年時間，我的工作都是在倒退的，好像看起來是在一層一層往上，甚至也走到管理，但是我自己一直是在懷疑的，遇到問題就會想，我應該是做不好、我應該是做不好。”
反覆的自我否定讓周星月日漸迷茫，大部分工作都因自己主動請辭而告結，“那時候我經常會想有什麼事情是我可以做的，又覺得大部分事情我都做不了。”
禍兮福所倚
“我們需要給他們一個初始力量”
在2016年，周星月參與到“太陽語夢想學院”公益助學項目中，早期項目做了許多探索與嘗試，但當時更多是憑着一腔熱血與同理心作爲志願者老師不定期開展支持。
2021年，周星月正式成爲太陽語夢想學院負責人，全面接管項目相關事務。
也正是在這一年，由職業教育培訓平臺尚德機構發起的公益項目“尚進生計劃”將幫扶對象擴展至罕見病羣體，雙方碰撞之下，“夢想助學計劃”應運而生。
太陽語夢想學院旨在爲失學/困境罕見病羣體提供多元的教育支持，但即便身爲夢想學院負責人的周星月，也直言這並非易事：“爲罕見病友提供教育支持是件很難做好的事。罕見病發病率低，因疾病間接造成的困境複雜，自身的疾病、身體狀態、社會資源等等都會對罕見病夥伴接受教育帶來直接或間接的阻礙。早期我們邀請不少熱心公益的個人志願者支持夢想學院，策劃開展課程，提供心理支持，慢慢的我們發現要想讓更多困境不一的罕友能插上夢想的翅膀，不僅要讓個人志願者加入夢想學院，還要讓夢想學院鏈接到更多企業、高校等，撬動更多社會資源爲罕見病及殘障羣體提供學習資源與教育機會，”
而尚德機構早在2016年發起的“尚進生計劃”，爲偏遠地區或殘障學員等提供了免費的學習機會，幫助更多人提升學歷和職業技能水平，提高就業能力，實現自我的社會價值，截至今年11月，“尚進生計劃”已累計爲5671人免費提供了多種類別的學習機會。
周星月的想法、夢想學院的初衷與尚德機構的“尚進生計劃”一拍即合，第一批就收納了48位罕見病小夥伴，他們有出於兒時遺憾學習英語的，也有出於興趣學習漢語言文學的，還有出於就業希望學習行政管理的......每個人似乎都在困境中找到了一絲生活的奔頭兒，而周星月自己，也作爲罕見病羣體本身的一員，報名了尚德機構的教資培訓課程。
寒山獨見君
“你們多幸福，有專業平臺打破信息差”
“我們在和尚德機構的‘尚進生計劃’合作建立這樣一個學習小組的時候，我就特別替現在的夥伴們感動，你看你們多幸福，有專業的平臺打破信息差，有同行的夥伴相互鼓勵，這真的太重要了。”周星月說。
“以前其實我特別抵制刷題這件事，但隨着慢慢接觸了尚德的課程，我發現不是所有刷題都是很機械的刷題，刷題也可以是很有智慧的一件事情。”
在周星月看來，尚德題庫最大的優點，就是出於學員思路去開發設置，“即便是選擇題，底下的解析也會清楚的講明這道題的考察點和出題意義，對應的知識點也會用表格提煉標明，這樣就會反覆刺激你的記憶，幫你不斷去建立這個知識結構，最後對知識點也會記得比較清楚。”
而談到老師，周星月更是印象深刻。“尚德老師的上課風格很特別，他們不斷強調給大家的，是學習的方法，而不是單純的內容灌輸，也有老師會特別去講怎樣教授別人學習、複習，這對於教資來講尤其重要，因爲本身考取教師資格證就是爲了去教別人怎樣學習，這一點比書本上的內容更重要，也更實用。”
坐看雲起時
“如果一定要喫社會的苦頭，不如先喫點學習的苦頭”
那麼去努力、去學習、去提升的意義是什麼？
“我們一直在思考，該怎樣用一句話去概括困境人羣的‘困境’究竟是什麼，是沒有學習機會？是沒有工作機會？沒那麼簡單，許多、尤其是重疾的罕見病夥伴，他們的生活是普通人難以想象的封閉，他們孤零零的生活在這個世界上，只和自己的家人有接觸，不知道外面是什麼樣子的，不理解社會是有規則的，不知道原來人是可以溝通的——社會化的缺失，這是最難的。這不是說今天我們開場活動、到罕友家中慰問一下，就能帶來實質上的改變。”
但是如果把困難人羣放到情境中去學習、去實踐，就會讓他們與這個社會產生連接。
“我們有一個17歲的小夥伴，幾近成年，但因爲瓷娃娃病一直留在家裏，從來都沒有一件一直堅持在做的事情，連短期目標都沒有，更別說長期目標了，對他而言，生活也只是在‘度日’而已。可當他參與尚德的培訓學習後，我發現他的生活越來越有節奏感、越來越有動力了，偶爾找他有事，他會說自己有某某直播課程的安排，再也不是隨叫隨到了。從心底來講，我真的很爲他高興，因爲他們有了‘計劃’的概念，這纔是理想的生活狀態。”
所以就周星月的體驗與觀察來說，尚德提供的培訓資源，爲罕見病及殘障學員們帶來的學歷提升意義倒是其次，最重要的是，它給了學員們一個連接社會的渠道，讓他們從這裏面間接的去學習社會規則是怎樣運行的。
“或許你認真學習了，但是考試仍然沒有過。或許你非常努力了，但是仍然要喫很多別人給你的苦頭。但是你可以爲自己做決定，自己想辦法在這種環境之下，在困境之中，去做出一點改變。所以我一直說，如果一定要喫社會的苦頭，還不如先喫點學習的苦頭，這值得我們在這裏邊去被磨鍊一下。”
回看整個對話過程，如今的周星月，就彷彿一條涓涓小溪，沉靜從容、娓娓道來，很難看出半分曾經迷茫惶惑的影子，令人驚歎於她的豁達通透。
（文中採訪人物爲化名）
