2月15日，由北京新陽光慈善基金會、中國研究型醫院學會兒童腫瘤專業委員會聯合主辦，百濟神州支持的“兒童腫瘤未來計劃——2023年國際兒童癌症日暨腫瘤患兒家庭關愛系列活動：倍愛成長丨兒童白血病專場”在北京成功舉辦。活動邀請、臨牀醫學專家、腫瘤患兒家庭及患者組織代表、愛心企業代表、新聞媒體等相關代表出席，並全程線上直播。

現代生活方式和環境變化，使得腫瘤的發病呈現年輕化的趨勢。近30年，我國兒童腫瘤發病率以每年2.8%的速度遞增，每年有3萬到4萬名兒童確診腫瘤。急性淋巴細胞白血病（英文縮寫：ALL），簡稱急淋，是最常見的兒童腫瘤之一，大約每2-3萬名兒童中就有一人發病，佔所有兒童白血病中的72.6%。由於發病年齡小、起病急、疾病進展快，急淋患兒及其家庭往往面臨着沉重的治療壓力和心理負擔，也對公共衛生帶來了嚴峻的挑戰。

活動在2月15日國際兒童癌症日當天舉辦，旨在提高人們對兒童癌症的認識，表達對患有惡性腫瘤的兒童、青少年及其家人的支持，促進兒童癌症領域的學術水平和診治水平，爲腫瘤患兒提供更公平、更好的診斷、治療和護理。

北京新陽光慈善基金會發起人、祕書長劉正琛先生髮表致辭，他表示，爲更好地服務腫瘤患兒及其家庭，提高腫瘤患兒羣體及家庭的生活質量，同時幫助公衆和政策制定者瞭解腫瘤患兒在治療及生存現狀等方面的真實需求，新陽光聯合社會多方開展了本次活動。白血病，尤其是急淋白血病是嚴重威脅兒童生命和生活質量的惡性疾病，然而隨着現代醫療水平的進步，新的藥物和化療方案不斷湧現，護理和輔助治療理念不斷更新，急性淋巴細胞白血病患兒的治療效果越來越好。這是無數醫務工作者、患兒家長、醫藥企業和全社會愛心人士共同努力和關注的結果。今天很榮幸地邀請到衆多國內知名的臨牀醫生，以及公益組織的代表和病友社羣代表共聚一堂，探討兒童急性淋巴細胞白血病的全病程治療、關愛與支持、公益服務等話題。希望可以通過今天的活動，爲廣大患兒及其家屬帶來更多的治療、護理、關愛方面的知識。

劉正琛先生

來自首都醫科大學附屬北京兒童醫院的王天有教授發表致辭，他說，在今天這個特殊的日子，我們高興又沉重，高興的是兒童癌症得到了社會的關注，沉重的是還有很多患兒在經受煎熬。非常感謝這10年來社會經濟的進步，感謝國家的支持，感謝社會各界對兒童癌症的關心，同時感謝全國兒科血液腫瘤學醫生，在大家的不懈努力下，患兒家庭疾病負擔才得以不斷減輕。希望醫藥界、醫學界、社會組織共同努力，研究出我們中國的治療方案，使中國的兒童腫瘤疾病得到有效治療。今天是國際兒童癌症日，希望我們大家共同努力，給這些困境中的小朋友一線希望，給他們的家庭一些溫暖，使他們能夠幸福快樂地成長。

王天有教授

百濟神州血液腫瘤事業部負責人朱晶巖女士強調腫瘤患兒在治療過程中的身心需求與治療結果同樣重要，並呼籲多方合力重塑兒童腫瘤治療目標。本着“百創新藥，濟世惠民”的初心，百濟神州聚焦兒童腫瘤領域的治療挑戰，在帶來創新免疫療法的同時，也圍繞公司環境、社會和公司治理（ESG）全球主題“改變治癒未來”，攜手多方開展診療能力提升、患者教育與公益行動。朱晶巖女士表示，百濟神州希望進一步提升腫瘤患兒父母的疾病認知和治療信心，也期待助力患兒擁抱絢麗多彩的童年。

朱晶巖女士

醫學科普環節和家長分享環節由蘇州大學附屬兒童醫院胡紹燕教授和西安市兒童醫院劉安生教授主持。

胡紹燕教授

劉安生教授

來自首都醫科大學附屬北京兒童醫院的張瑞東教授分享了《兒童急淋白血病最新治療進展》，她從“兒童ALL治療現狀”、“危險度分層和MRD對兒童ALL的指導意義”、“復發兒童ALL治療方向的新探索”三個話題入手進行講解。張瑞東教授指出，未來的治療趨勢是低毒高效——化療越來越少，免疫和靶向治療越來越多。復發患兒常規化療方案獲益有限，新型的免疫治療藥物的出現，會爲急淋患兒尤其是復發患兒帶來希望。

張瑞東教授

來自浙江大學醫學院附屬兒童醫院的徐曉軍教授進行了題爲《生命不息 戰鬥不止》的分享，徐曉軍教授講解了微小殘留病檢測方法發展比較、二代測序檢測MRD與急淋預後的相關性、兒童白血病治療進展等內容。他回顧了多年前兒童白血病的治療小組從艱苦的條件中成長起來的過程，他表示，如今成績的取得，與醫生的堅持和努力、患者的信任分不開。徐曉軍教授說，從他早年的經歷來看，確診後白血病後放棄的孩子非常多，近年來放棄率顯著下降，這背後的原因，一方面是社會的關愛和支持，一方面是技術的進步，二者同樣重要。新技術不斷出現，很多難題雖然現在不能解決，但將來有望解決。希望患者和醫生並肩作戰，生命不息，戰鬥不止，堅持就能帶來生的希望。

徐曉軍教授

來自東莞臺心醫院的劉華穎教授進行了題爲《攜手同行 初心護航》的分享，從“一個女孩的艱辛求醫路”案例分析入手，劉教授講述了女孩曲折的治療之路以及治療方案的相應選擇。劉教授向大家講解了急淋規範化治療方案、急淋的免疫治療方案、造血幹細胞移植不同階段感染類型內容。她指出，行HSCT是R/R急淋獲得治癒的推薦治療方案。劉教授最後提到，兒童急淋不可防，但可治，家長不要輕言放棄。醫護人員的診治護理、孩子及家長的配合、社會的支持都是治癒路上不可或缺的部分。期待各方呵護兒童健康，共建美好未來。

康康媽媽是一名急淋患兒的家長，她分享了康康從生病到治療一路走來的歷程。康康在去年5月底被確診急性淋巴細胞白血病，突如而來的疾病打亂了這個家庭原本的生活。雖然治療之路遇到各種坎坷，但康康媽媽選擇咬牙挺過去。選擇了免疫治療後，康康的骨穿結果顯示微小殘留清零，這個消息總算讓這個家庭看到一點希望。雖然後面的移植還很長，但康康媽媽堅信只要一家人齊心，光明一定在前方。

來自中國醫學科學院血液病醫院（血液學研究所）的竺曉凡教授受邀主持主題爲“兒童急淋的全程管理與支持”的圓桌論壇環節。參與嘉賓分別從醫護人員、公益組織、患者社羣和患者代表等多樣化的視角展開討論，共同探討如何更好地爲急淋抗癌小勇士提供全程管理與支持。

圍繞“兒童急性淋巴細胞白血病診療的優化”，中國醫科大學盛京醫院的郝良純教授強調了早診早治的重要性，郝良純教授表示，對於任何疾病，我們都希望患者能做到“三早”：早發現、早診斷、早治療。兒科醫生是白血病診斷的吹哨人，這就要求專業醫生提高疾病診斷水平；從社會預警的角度來說，家長和社會都要提高對疾病的認識。比如，家長可以注意一些早期症狀，如反覆發熱、骨痛、腹脹、淋巴結腫大、出血等。如今，白血病的治療走向了“綜合治療”的方向，早年，白血病的治療手段主要是化療，現在已經走向免疫治療、靶向治療等無化療時代。家長要樹立信心，相信醫學進步，不要對疾病過於恐懼。

南方醫科大學珠江醫院的楊麗華教授談到了“兒童急淋診療治療過程中面臨的挑戰，如何與家長溝通”問題。她提到，面對帶患兒前來就醫的家長，她一般會向家長強調五個信息，第一是現在的診斷越來越精準，有精準的儀器和手段，誤診概率低；第二是現在的.治療更加個性化、多樣化，可及性也更高；第三是治療越來越舒適化，患兒的痛苦逐漸降低；第四是整個過程價格更加親民；第五是預後情況越來越樂觀，手段越來越多。因此，家長要樹立戰勝疾病的信心。

十七是患者組織“暖白小屋”的運營者。暖白小屋是一個針對白血病患者的線上社羣。十七根據自身經歷以及和青少年病友相處的經驗，與大家分享了這個羣體面臨的挑戰和最迫切的需求。十七談到，青少年患者即將步入社會，相比年齡較小的患者更迫切地感受到迴歸學校、迴歸社會的需求。

圍繞兒童急淋患者是否可以治癒、是否能夠迴歸學校、迴歸社交生活的話題，來自上海市兒童醫院的邵靜波教授發表了自己的看法。她介紹了兒童急淋完全緩解的定義和標準，她指出，治癒不僅是指疾病本身的治癒，還包括心理健康、社會適應能力的迴歸。孩子得到治癒，家庭也迴歸到正常的生活，這纔是我們追求的治癒。

無論是治療期間還是結療後迴歸生活，家長們對護理專業知識的需求都是非常大的。來自上海市兒童醫院的薛曉燕護士長向家長們分享了患兒護理的注意事項，列出了院內外護理的關鍵點，如衛生、飲食、活動等。治療早期，護士主要關注患兒因化療產生的不良反應和併發症的針對性護理，化療後階段，患兒以居家護理爲主，家長要在家對患兒生命體徵進行關注，如早晚測體溫、觀察精神狀態等，按時服藥，按時門診隨訪，治療後期，要注意循序漸進地投入正常的社會生活。

很多患兒確診後將面臨一系列的困難，如漫長求醫治療之路的煎熬，如背井離鄉的無助。北京麥當勞叔叔之家的李慧茹主任介紹到麥當勞叔叔之家致力支持異地就醫的病童和家庭，在醫院內或醫院旁建立愛心住所，爲患兒和家庭提供免費住宿和關愛支持服務，不僅減輕了患兒家庭的經濟負擔，更能增添他們戰勝疾病的信心。讓他們在就醫期間感受“在一起，就是家”的溫暖。愛是最好的治癒，相信在這樣的支持下，孩子們能夠早日康復。

談到住院患兒基礎學科教育、綜合素質教育、迴歸學校、迴歸社交生活等問題，北京新陽光慈善基金會助理祕書長王岸華女士分享了新陽光病房學校項目開展的初衷，強調了患兒教育服務項目的重要性。新陽光病房學校是一個爲大病患兒提供陪伴式教育、幫助他們保持學習能力和社會適應能力的項目。通過爲長期大病兒童提供陪伴式教育，讓疾病對他們身心發展的影響降到最小，甚至將這段經歷變成禮物。

爲了更好地支持白血病患兒的康復與成長，在百濟神州的支持下，北京新陽光慈善基金會聯合宜川縣心方向兒童健康服務中心共同發起了“倍愛成長白血病患兒全程關愛項目”。在項目啓動儀式上，現場專家、北京新陽光慈善基金會劉正琛先生、百濟神州血液腫瘤事業部負責人朱晶巖女士、宜川縣心方向兒童健康服務中心代表美美爸爸共同走上臺來，共同點亮急淋患兒的未來。

倍愛成長白血病患兒全程關愛項目將通過豐富多彩的疾病科普、醫患互動和患者互助支持等活動，爲白血病患兒及其家庭提供全程管理和支持。爲了豐富患兒的童年，項目還特別爲孩子們開發了充滿童趣的科普互動工具，助力抗癌“小勇士”們在打退腫瘤怪獸的同時，也能擁抱快樂童年。

活動現場及線上還設置了“我是一個對抗病魔的小小超級英雄”主題畫展，畫展聯合新陽光病房學校項目、微公益 、博醫同行、凱叔講故事、麥小米的100個煩惱等愛心平臺和賬號共同開展。邀請血液病患兒用畫筆分享自己的勇敢和夢想，同時邀請關注血液病患兒的同齡小朋友用畫筆送出祝福。

在專家學者攻克兒童癌症的不懈努力下，在醫護人員爲患兒及其家庭提供支持的努力下，在社會組織和公益慈善夥伴的行動下，腫瘤患兒將會迎來一個更美好的明天。期待社會各界力量與小朋友們並肩作戰，讓腫瘤患兒未來的每一天充滿力量和希望，快樂成長。