本刊記者/徐天

發於2020.7.13總第955期《中國新聞週刊》

生死觀的進一步改變以及解決其中的糾紛、矛盾都有待於安寧療護立法

兩間病房、六張病牀，淡黃色的牆漆，粉色的窗簾，以及一個私密的告別空間。北京市海淀醫院的安寧療護病房雖然規模很小，卻在種種細節上體現着和普通病房的不同。

北京大學首鋼醫院的安寧療護中心也有類似的設計。整體色調是淺藍色的，14間20平方米的單人間外，是大家共用的陽臺。長長的人工草坪上，擺着數套桌椅，病人們可以下棋，也可以談天。

2017年，安寧療護病房先後在北京的這兩家三級醫院開放。這一年，我國的安寧療護試點正式推開，包括北京市海淀區、吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市和四川省德陽市。

安寧療護，也就是臨終關懷，指爲疾病終末期或老年患者在臨終前通過控制痛苦和不適症狀，既不加速也不延後死亡，而是提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。

保證患者的意願被聽到

對病人而言，進入安寧療護病房，意味着放棄以治癒爲目的的治療。比如臨終的癌症患者，在此可以得到鎮痛及其他控制不適症狀的藥物，但不再做放療、化療。

不同的安寧病房試點，都要回答兩個問題：收治什麼樣的患者，提供什麼樣的服務。

首鋼醫院和海淀醫院經過探索，都確定了主要收治癌症晚期患者。首鋼醫院安寧療護中心護士長孫文喜告訴《中國新聞週刊》，一開始，他們認爲在癌症晚期患者之外，還有八大類非癌患者，比如心衰、肺衰等患者。但因爲醫護人手主要來自腫瘤科，處理非癌患者會比較棘手，而且僅收治癌症晚期患者，牀位已經供不應求。因此，將患者的收治範圍確定爲癌症晚期患者。

北京海淀醫院的考量也類似，病房主任秦苑是腫瘤血液科的醫生，護士也來自這個科室。秦苑告訴《中國新聞週刊》，收治前，他們會對患者病情做評估，一般會收治癌症晚期的兩類患者。第一種是兩三週就會離世的，甚至有不少患者入住後不到24小時就離世。第二種患者近期不一定會離世，但抗癌治療已走到盡頭，或者他本人堅決拒絕抗癌治療，患者身上出現了頻繁嘔吐、嚴重疼痛等症狀，必須住進醫院控制症狀。

患者入住了，秦苑的團隊通常會和患者及家屬開家庭會議。秦苑說，自己調到安寧病房後，和病患、家屬的溝通，是過去的5到10倍。所有的決定都是溝通後的共同決策，最終目標是照顧生病的患者和家庭，尤其要讓患者滿意。

家屬往往很焦慮，知道病牀上的這個人快走了，想留住他，卻不知道怎麼留，建議掛水或者插鼻飼管，總之要做點什麼。安寧療護的理念則恰恰相反，秦苑說，他們做減法，把不必要的東西統統砍掉。在臨終階段，掛水、鼻飼管也許會給患者的身體增加額外的負擔。

一位女兒覺得父親進食越來越少，要求給他插鼻飼管。秦苑說，我們去問老先生吧。失聰的老先生看了秦苑寫在白板上的大字，堅決地說，不要。後來，他狀態越來越差，女兒有許多穩不住的時候，秦苑總是帶着她去問老先生自己的意見。老先生逐漸說不出話了，但會用搖頭、握手心來表示不願意。直到生命的最後一刻，每一個環節都是按照老先生的意願來的。女兒後來告訴秦苑，這就是善終，讓父親了無遺憾，讓他們生死兩相安。

“所有事情都拿出來討論，甚至提前討論，才能保證患者的意願和期待被聽到。”秦苑說。

缺資金，更缺標準

安寧療護往往需要足夠的醫護人手，以及較高的專業度、同理心。秦苑在臺灣走訪時發現，相關部門要求安寧病房的牀護比要達到1：1。一家醫院安寧病房額定牀位數是18張，但只開了14張。對方解釋說，因爲只招到了14名護士，如果達不到1：1的牀護比，照顧品質會下降。

醫療資源緊張，安寧療護病房的牀護比達不到這個要求。秦苑所在的團隊，除了她，還有一名專職在安寧病房的住院醫師，護士則與腫瘤血液科共用。心理師等崗位，都依賴志願者團隊。首鋼醫院的情況也差不多，醫生與腫瘤科共用，護士中有三四位是固定在安寧病房的，其他護士與腫瘤科共用。

安寧療護不做昂貴的檢查，不開高價藥物，而大量的溝通、人文關懷沒有納入收費項目。首鋼醫院腫瘤科主任王德林在2019年接受媒體採訪時提到，如果按同樣的病人比例和成本來算，安寧病房的收入只有腫瘤科的三分之一。補貼和差價全靠醫院承擔，安寧病房醫護人員的獎金髮放，是與腫瘤科的盈利合併計算後再發放。海淀醫院也如此，秦苑到安寧病房後拿的工資，是全院的平均工資，比原先在血液腫瘤科時少了四分之一。

王德林說，國內的安寧病房都是處於虧損狀態，大家都是靠情懷在做。這種情況下，要擴充人手、擴張病牀及病房，都有極大的掣肘。

中國生命關懷協會調研部常務副主任、上海市社區衛生協會老年保健與臨終關懷專委會原主任施永興告訴《中國新聞週刊》，一方面，應該將更多的安寧療護項目納入醫保，另一方面可以探索按牀日付費制度。施永興認爲，可以按照不同醫療機構所能提供的安寧服務品質、項目的區別，探索不同層級的按牀日付費制度。目前，包括四川德陽、遼寧大連等城市，都在進行按牀日付費制度的探索。

不過，中國生命關懷協會副理事長、天津醫科大學生命關懷中心主任史寶欣認爲，按牀日付費制度行不通。病種不同、病人所處疾病階段不同，所需的服務都有區別，很難劃定統一標準。另外，按牀日付費制度從本質上說是包乾制度，有可能會出現“收取了打包費用但提供的服務卻少了的情況”。

“這個只是美好的幻想。”他告訴《中國新聞週刊》，國際上的普遍做法是，通過基金會，形成全社會的捐助體系，並大力發展免費志願服務。“要認清這一點，安寧療護就是花錢的，再多的政策都不足以支撐，指望醫保不是出路，還是需要全社會出錢出力支持。”

制約安寧療護病房鋪開的另一個現實因素是，標準的不健全。

鮮明的政府主導色彩，使得上海的安寧療護推進迅速，聞名全國。但也有受訪專家指出，社區衛生服務中心提供的安寧服務，存在一定的質量問題。從醫療護理層面來看，社區醫院在症狀控制、陣痛等問題上，都不如三級綜合醫院有經驗，藥物品種也不夠豐富。

多位受訪專家表示，在這種情況下，需要建立區域內的安寧療護服務體系，社區、鄉鎮衛生院，老年醫院等專科醫院，以及綜合醫院都應加入進來。明確彼此的不同職責、服務模式，互爲補充。這其中，三級綜合醫院應承擔示範、教育、培訓、質量控制等職能，帶動區域內的基層醫療機構。

更大的問題在於人文關懷，怎麼理解臨終患者的尊嚴，晚期的生命質量如何體現？施永興認爲，雖然可以對基層醫務人員進行業務培訓，但理念的改變並不容易。

當前，國內並沒有形成安寧療護學科體系、培訓體系以及評價標準。醫學院沒有這一專業設置，相關課程以選修課爲主。史寶欣介紹，他的授課教材是自己編寫的。一些一線醫護的安寧服務培訓、進修，要在香港、臺灣地區完成。據瞭解，醫院以及志願者組織也會進行安寧服務的相關培訓，但國家衛建委僅規定過安寧療護中心的基本標準和實踐標準，許多內容還需參考香港、臺灣及國際經驗。

迫切的立法需求和巨大爭議

在中國的傳統文化中，死亡往往是被迴避的話題。許多患者直到臨終前，都被家人善意的謊言包裹着，以爲自己的病不嚴重、還有許多治療方法可以嘗試。

秦苑在收治患者前，會向家屬詳細瞭解，患者是否已經知道自己的真實情況，還有沒有強烈的治療期待。有的臨終患者以爲自己還有三五年的存活期，如果被家屬送進安寧病房，會認爲自己被家人遺棄了，這是一種成倍的傷害。怎樣把壞消息以傷害最小的方式告訴患者，避免其劇烈的心理波動，是醫護團隊提供給患者及家屬的第一步支持。

一位受訪者告訴《中國新聞週刊》，他們還會甄別，家屬是否能支持患者的決定，如果家屬一定要用自己認爲好的方式照顧病人，不顧醫生的建議、患者的意願，這樣的患者不適合進入當前的安寧療護病房，“患者可能會走得很痛苦，這種情形會強烈衝擊我們的醫護團隊，團隊本來就沒有強有力的核心（支持），會散的”。

秦苑也曾遇見過類似的情況。一名92歲的老太太住進安寧病房，她很清醒，不怕死，唯一的要求是，不想遭罪。兒子很焦慮，並沒有做好面對母親死亡的準備，一定要給她上靜脈營養。後來，老太太自己把管子拔了。秦苑的團隊與兒子交流得知，他怕親戚們認爲他不孝。團隊想了很多方法支持他，比如把老太太的要求錄成視頻，發在家屬羣裏。

死亡是每個家庭的高壓力事件，也是中國人所受教育中欠缺的一課。不過，這幾年，一線醫護能越發明顯地感受到普通人死亡觀念的改變。孫文喜說，2017年剛開科的時候，到首鋼醫院安寧病房的患者，多數只是來找個能住院的地方。現在，越來越多的家屬是奔着安寧療護來的，對理念已有一定的認知，訴求都是想減輕患者的痛苦，不再要求延長瀕死階段。

幾位受訪專家都指出，生死觀的進一步改變以及解決其中的糾紛、矛盾，都有待於安寧療護立法。秦苑認爲，立法能表明政府的支持態度，每一位願意通過安寧療護的方式尊嚴死亡的病人，都可以光明正大地來這裏，家屬所受到的壓力也會減少，這對醫護來說是一種莫大的支持。

此外，安寧療護立法可以進一步明確醫患雙方的權利義務。當前，這是一片灰色區域。臨終階段，患者的意願和家屬的決定，聽誰的？患者在不同階段的意願也許是不同的，醫院應遵照哪個意願？如果醫護尊重了患者的意願，並在事後引發與家屬之間的糾紛，醫生是否承擔責任？

施永興認爲，雖然立法的需求很緊迫，但當前的條件還不成熟。他認爲，這項法律所涉層面非常多，無法一蹴而就。他的設想是，應當由有地方立法權的省市，先頒佈地方的安寧療護條例。幾年後日臻成熟，由國務院頒佈國家層面的安寧療護條例，之後再進階爲安寧療護法。

不過，十三屆全國政協社會和法制委員會主任、最高人民法院原常務副院長沈德詠對此持不同看法。他告訴《中國新聞週刊》，安寧療護需要立法。但因涉及生命尊嚴權等根本性問題，恐怕不是地方立法可以解決的，需要國家層面進行立法和司法解釋。

《中國新聞週刊》2020年第25期