來穗求醫的重症兒童在廣州有一個“小家”

文/圖 羊城晚報記者 宋昀瀟 汪曼

2020年廣州的秋天到得或許有些早,但微涼的天氣卻阻擋不了溫暖的傳遞。9月29日,患有心智缺陷的相旗和蔓馥,作爲志願者參與送愛心志願活動,他們雙手抱着剛剛出爐的麪包,來到“廣州小家”的所在點,想將親手做的麪包送給重症兒童家庭。

穿過一條廣州老城區特色的狹長街道,記者和相旗他們一起踏進一道不起眼的小門,從小門進去上三樓,便是專爲經濟困難的重症兒童家庭提供的免費住所——“廣州小家”。

“大家聚在這裏不再感到無助”

進到“廣州小家”時,正值午飯時間,十個電飯煲在陽臺上排成一列,患兒的家長們正在烹煮。

收到相旗、蔓馥送來的麪包,住在這裏的患兒浩浩一家十分開心。浩浩爸爸說:“感謝你們來到這裏傳遞愛,給我們帶來了溫暖和力量。”蔓馥還在“廣州小家”的希望牆上一筆一畫認真寫道:“希望你們健健康康,快快樂樂的。”

“如果沒有‘小家’,我們這個家就不再成家。”浩浩的父親對記者說。來自湛江的浩浩,今年五月被查出患有急性淋巴細胞白血病,隨後一家人從湛江趕來廣州求醫。

浩浩的奶奶十年前因癌症去世,長期的治療花光家中積蓄。爺爺患有肺氣腫,幹不了重體力活。媽媽在家帶着8歲的哥哥和浩浩。全家人靠着爸爸打工的微薄收入來維持生活。

浩浩被確診爲白血病讓原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。浩浩的父親告訴記者,“我們來廣州是希望給我兒子好好治病,但我們在廣州沒有地方可以落腳,醫院沒有牀位,我們又是農村的,沒有什麼錢。在這裏隨便一個單間都要1000元以上。我們感到很絕望的時候,廣東省人民醫院惠福分院的醫生告訴我們可以求助‘廣州小家’,這讓我們又看到了希望。”

入住“廣州小家”之後,浩浩的媽媽負責照顧浩浩,浩浩的爸爸每天白天帶着浩浩去醫院進行化療,晚上出去送外賣賺錢。記者在“廣州小家”看到,浩浩開心地和其他孩子玩耍,孩子們的父母交流着心得感受,大家彼此依靠,相互慰藉。

目前浩浩情況穩定,還需要進行6個療程的治療。浩浩的爸爸說,“住在‘廣州小家’,我們一天只用給20元的水電費,這裏不僅節省了我們的經濟開支,給了我們一個好的居住環境,更重要的是,大家聚在這裏,我不再感到無助。”

“他們是有尊嚴地被救助的”

據瞭解,“廣州小家”由兒童希望救助基金會成立,如今已發展了西門口小家、同福路小家、偉博小家等9處場所,靠近廣州市紅十字會醫院、廣東省人民醫院惠福分院、廣州市兒童醫院等醫院,目前共入住30多個家庭。

在“廣州小家”,每個家庭都可以做飯、洗澡、聊天、休息,解決日常生活問題。這裏匯聚着來自五湖四海的患兒家庭,讓承受着巨大精神壓力的父母有一個放鬆的角落,給予他們更多的希望和力量。

“我從2010年開始服務助醫個案,在救助過程中發現,有些困難的家長爲了節省資金,選擇在醫院樓梯間或者角落鋪紙皮、公園長凳等地方入睡,飲食也是最簡單的饅頭鹹菜白米飯。”“廣州小家”創始人樂兒說道,血液病的患兒在治療時,攝入營養十分關鍵,但是就連吃一口父母做的飯這麼簡單的願望也實現不了。

爲了滿足來廣州治病的重症患兒家庭的住宿等基本需求,“廣州小家”應運而生。2014年9月,第一個“廣州小家”正式開始運營,緊挨廣州市紅十字會醫院,可同時接待兩三個家庭。如今,廣州小家已發展了9處,最大面積100平方米,最小不過50平方米。工作人員也從最初的樂兒自己到現在的11名全職社工與2名兼職社工。

在“廣州小家”社工職責手冊中,記者看到社工們需要負責入住家庭的心理疏導、錢款的募捐、家庭的衛生清潔等。每名社工每週都會輪流去不同的小家,爲這些入住家庭儘可能提供服務。

“從怎麼使用家電、出了門怎麼坐公交,到去哪個基金會申請治療費等,我們都會和入住家庭進行溝通。我也是農村出來的人,深深明白農村人初來大城市的艱辛不易。”樂兒告訴記者,小家中的部分社工,甚至本身便有得癌史,其中一名社工,會掀開衣服露出肚子上傷口,告訴害怕手術的孩子,手術到底是怎麼一回事,讓他們放下焦慮與恐懼。

“廣州小家”的出現,爲這羣需要長期“駐紮”在醫院治療的重疾貧困患兒家庭提供免費的居住場地、基礎生活設備與物資、醫療資源鏈接、心理關懷、家屬支援等服務,協助患兒家庭在異地就醫過程中互相支持,共渡難關,讓從外地來的重症孩子得到“家”的庇護。“廣州小家”的社工丹丹告訴記者,“每天每個家庭需支付20元費用,其實就是想告訴他們,他們是有尊嚴地被救助的。”

目前規模無法滿足入住需求

走進西門口的“廣州小家”,記者看到房間內牆壁上釘着援助愛心企業的牌匾。樂兒告訴記者,廣州小家的運營費用一年差不多需要100萬元,基本靠愛心企業、愛心人士的捐贈,目前所籌款項已基本覆蓋了房租、人員工資等支出。

“我們現在缺的,是孩子們的治療費用以及奶粉、肉、蛋等營養物質。治療費用開銷巨大,一般家庭難以承擔,每個月都有幾個特別需要資助的孩子。”樂兒告訴記者。

據瞭解,申請入住“小家”要求患者在0至16歲,家庭經濟困難、患有重大疾病且愈後較好的孩子,優先單親、外地農村家庭。滿足條件者可通過住院社工進行申請,社工們會對申請者資格進行篩查。

可惜的是,以小家目前的規模,並不能完全滿足符合條件申請入住的家庭,如今想要入住小家的家庭,已排到兩個月之後,需要有家庭退出方能再入住。

“我們不是不想多設小家,而是找到合適的房子實在太難。”樂兒告訴記者,由於用途特殊,因此小家選址只能在醫院附近且一樓最佳。即使硬性條件滿足,不少房東在得知房屋用途後都明確拒絕。

瞭解到這一情況後,廣州市偉博兒童福利基金會特意買下了兩套房,一年只收取一元租金,供小家使用。

“今年中秋,小家也會組織聚餐,大家一起包餃子,這樣的環境氛圍對孩子們的康復更爲有利。”樂兒告訴記者,“就算家庭再困難,做父母的也不要放棄孩子的治療,要相信現在的社會福利資源。”



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