在兒童大病保障方面，慈善公益組織多年來積極探索，做出了顯著的貢獻。從2016年至今，全國人大、國務院和相關部委頒佈了一系列相關文件，進一步引導社會慈善救助事業的發展，肯定和明確了社會慈善公益力量在我國多層次醫療保障體系中的作用，成爲體系中的重要環節。就此問題，筆者採訪了國家衛生健康委衛生髮展研究中心研究員顧雪非。他表示，雖然現有的兒童醫保政策和體系，不斷提高了兒童基本醫療保障覆蓋率和保障水平，但依舊存在不平衡不充分的問題。社會慈善公益項目的救助具有創新性和政策靈活性特點，其在救助模式創新、疾病救助範圍拓展等方面發揮着引領作用，對進一步提升對大病兒童的醫療健康保障能力有着重要意義。社會慈善力量，可發揮更加積極主動的救助作用，提高救助效率，擴大救助範圍;社會慈善救助涵蓋間接醫療費用，可降低患兒家庭負擔及就醫成本。此外，社會慈善力量利用互聯網科技，在助力高效透明管理，創新公益理念，發揮生態作用創新籌資機制等方面發揮着重要作用。

主動承擔社會責任

社會慈善力量積極行動

保障兒童健康是提升全民健康水平的基礎。相關統計數據顯示，兒童重大疾病的經濟負擔明顯高於全年齡段病患的平均經濟負擔水平。

在國家衛健委衛生髮展研究中心《兒童重大疾病救助項目現場案例研究》的調研中發現，在欠發達地區，大病兒童家庭往往在對疾病的認知、就醫、經濟等方面面臨許多實際困難。一方面，患兒的診療是否及時、持續性好不好，直接關係到患兒的預後和生活質量;另一方面，優質醫療資源往往集中在大城市，如何建立行之有效的預防、患教、篩查、診療、醫保及社會組織的幫扶體系等方面都存在挑戰。

顧雪非研究員帶領的課題組，以“小鹿燈”兒童重疾救助項目作爲研究對象，選取了救助兒童較多的15個縣開展了函調，爲了瞭解更多的信息，還選取了河北省阜平縣、內蒙古自治區敖漢旗和四川省蒼溪縣開展實地調查，以此更深入瞭解各地兒童重大疾病救助的相關情況。課題組從各地實地案例分析入手，利用數據、文字資料開展關聯性研究，剖析案例深層次原因，旨在對改進我國兒童大病保醫療救助提供政策建議，爲助力提高我國兒童健康保障提供政策依據。

創新打造主動救助模式

實現最後一公里高質量觸達

“在調研的過程中，我們發現，貧困地區的患病人羣面臨的不僅是經濟上的困難，還體現於對醫療保障、救助政策的知曉和利用能力的缺乏。”顧雪非介紹。

在傳統救助模式下，一些慈善救助項目在尋找救助對象時，起點設在爲數不多的大醫院，只有患兒前往這些醫院就醫且剛好看到救助項目，才能獲得救助。在此模式下，許多患兒因爲信息閉塞，不知道不了解救助項目、還沒跨出就醫這一步就被擋在傳統救助之外。

區別於傳統的救助模式，該項目積極探索“主動救助”模式，即主動聯繫政府相關機構，發揮各層級社會治理作用，積極聯合當地街道、鎮村等基層機構，發揮網格管理優勢，開展實地宣傳，藉助醫療機構在當地基層義診、其他公共衛生項目開展、衛生健康宣傳等活動，主動到基層尋找到需要幫助的患兒家庭，確保那些沒能去醫院就診的患兒也能被發現、被救助。

拉網式的排查並引入優質治療資源讓部分患者看到了疾病救治的可能性。“比如，在開展義診項目時，來自省級醫院的權威專家醫生可以給到部分患兒以明確的診療方案以及醫療費用估算，讓家屬對疾病救治有更清晰的認知、增加了後續治療的信心。”

此外，項目還推行一對一精準服務，做好主動救助的最後一公里高質量觸達。項目聯動當地公益組織，發揮其熟悉當地情況，與老百姓之間的信任關係等優勢，積極參與到對患兒的服務中。項目組對當地公益組織進行項目指導與培訓，再由其走鄉入戶，瞭解患兒就醫需求，並一對一指導重疾患兒家庭進行項目講解、幫助收集病歷資料，爲患兒家庭對接合適的醫療機構，以此促進患兒早診、早治。

“因爲涉及多個醫療保障制度之間的銜接，項目管理涉及縣衛健、醫保、民政等多個行政部門，縣鄉村(街道)三級管理層級，在實踐中的一些工作經驗和辦法，可視爲項目縣在醫療保障體系建設和治理模式創新方面做出了的積極探索。”

救助涵蓋間接醫療費用

降低患兒家庭負擔

找到“因病致貧返貧”這道全國性難題的破解路徑，降低患兒總治療成本，是包括政府及社會慈善力量在內共同探索的領域。

課題組通過抽查10位頂格救助的(人均年資助30000元)患兒費用賬目信息發現，患兒自付費用高的主要原因包括四方面：一是患兒所患疾病較爲特殊，在縣域內無法徹底醫治，只能赴省級醫院乃至國家權威醫院就診，無形中增加了直接非醫療成本;二是異地就醫醫保報銷比例相對較低;三是這些疾病診治手段複雜，花費中自付的藥費、治療費用比例相對較高;四是門診發生的費用幾乎都爲自費。

“對於一些特殊疾病患兒，不是僅靠一次大額支出、經過一次複雜治療就可治癒的，可能需要長期甚至終身治療或用藥，還需要更多專業性醫療援助以及醫療服務以外的支持。”顧雪非指出。

面對患兒救助的現實需求，結合費用分析和患兒入戶調查結果，項目救助疾病的種類主要集中於白血病、先心病、先天性發育異常等疾病。這些重大疾病造成患兒家庭的自付費用水平高於其他兒科疾病，增加了家庭因病致貧、返貧風險。

爲進一步降低患兒救治的總成本，“項目直接對患兒家庭予以經濟補助，特別是對醫保目錄外的診療項目費用和異地就醫的間接費用予以救濟。案例走訪中，小鹿燈救助項目採取分次報銷、金額可累計、門診和住院費用均覆蓋，最高可給予3萬元的救助額度，在一定程度上緩解了患兒家庭的經濟負擔。另外，項目可支持患兒家庭每年申請救助，又保證了救助工作的連續性。

爲保障患兒既可以獲得高水平的治療，又能夠便捷地獲得救助，同時發揮區域醫療龍頭對縣域醫療機構的帶動作用，小鹿燈項目聯合省級醫院和縣級醫院作爲項目定點醫院。其中縣級醫院主要承擔協助縣政府完成各方聯絡、縣域內救治、協助患兒申領救助款等救助內容的落實;省級醫院對患兒的疑難雜症給予準確的診療技術支援。因此，患兒家庭可以避免頻繁赴外地就診，間接減輕了家庭負擔。

顧雪非認爲，上述做法增強了當地羣衆對於救助項目的信任度，救助的連續性較好，也爲在新的縣域開展提供了模板和擴展的動力。

網絡信息技術助力

打造高效救助平臺模式

近年來，網絡信息技術在鄉村振興、共同富裕等方面表現突出，與此同時，網絡信息技術在社會慈善公益項目中也凸顯出重要價值，其突破地域限制、觸達更多人羣、調動互聯網平臺生態企業的力量，讓社會公益慈善更便捷、更透明、便於監管。

在具體的實踐過程中，小鹿燈項目充分發揮網絡信息技術，搭建線上救助平臺，患兒家屬可以通過線上平臺提交救助申請，提升救助效率和患兒家屬體驗;善款全流程上鍊，申請及審覈全環節信息系統管理，可追溯能監管，確保項目資金安全。

“實地調研時發現，兒童重大疾病報銷過程中，經常出現一次報銷票據多達上百張的案例。患兒家庭需要耗費大量的時間和精力，如果沒有人指導患兒家長，這可能就是他們獲得幫助路上的‘攔路虎’。”參與調研的人士介紹，救助平臺考慮到患兒家庭的實際困難，主動幫助患兒家庭整理票據，利用網絡信息技術優化，實現線上提交審覈、線上指導，撥款很快就能到達患兒家庭賬戶，整體提高了救助效率。

未來重大疾病救助也面臨一些新挑戰，隨着縣域新生兒人數下降，同時某些罕見病的發生率較低，對於這類的新患病患兒如何能夠較快而又經濟的篩選策略，未來如何依靠探索利用信息技術，政府部門間加強信息共享和應用，提高目前人羣的篩選效率，是兒童救助工作下階段必須考慮的重要內容。

“可建議相關部門建立縣域內大病救助的信息平臺，能夠將基本醫保、醫療救助以及慈善項目有效信息整合，充分發揮大數據分析等技術方法，發揮信息和數據的橫向共享和傳導，着重信息平臺數據分析和管理能力建設，加強各環節質控監管，爲救助項目的運行模式優化及項目可持續發展提供技術支持。”顧雪非認爲。

(文中部分內容來源於國家衛生健康委衛生髮展研究中心《兒童重大疾病救助項目現場案例研究報告》。)

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