在世界上有這麼一羣人,TA們不聾,卻充耳不聞;TA們不盲,卻視而不見;TA們不啞,卻閉口不言。TA們是孤獨症孩子,也叫星星的孩子,TA們的家庭被稱爲星星家庭,TA們的爸爸媽媽被稱爲星爸星媽。TA們的一生比平常人更難,TA們需要更多人伸出友愛的雙手,幫助TA們前行。
2022年12月9日下午,廣東省三棵柚公益基金會聯合新藥創始人俱樂部攜手相融資本、遠想生物、領晟醫療、心友協會、陽光協會、展翔中心、以及來自新藥創始人俱樂部30+愛心企業家和科學家,在劮空間共同舉辦了“新藥星盟·點亮星空丨共同關愛星星家庭”公益活動,旨在通過真誠的跨界分享交流,讓更多不同行業的企業家、專家知道孤獨症羣體的存在和困境,聚集更多愛心爲星星羣體,一起發聲發力。
活動一開始,主持人村長代表三棵柚向參與本次活動的愛心人士、星星家庭及特教老師表達了歡迎與感謝,誠邀大家一起敞開心扉真誠交流。
緊接着播放的三棵柚公益宣傳片,讓現場第一次接觸星星家庭的愛心人士對心智障礙羣體有了一個基本的瞭解。
通過一首明快的歌曲《大夢想家》,心青年癸汶從視頻中走出,帶領着兩位伴舞的心青年夥伴,讓愛心人士看到了三個真實的充滿活力的心青年。
隨後,三棵柚理事長梁金花女士爲本次活動進行了開篇發言,梁理長代表三棵柚公益基金會以及星星羣體,向在座各位愛心來賓致以誠摯的感謝。並表示,期待來到現場的老師家長們能夠打開心扉,真誠分享;期待現場各位來賓能夠暢所欲言,爲孤獨症羣體建言獻策;期待各位愛心來賓日後能把老師家長們的聲音傳播出去,讓更多人聽見,讓更多人瞭解,讓更多人加入愛的行列。
接着,主持人邀請本次活動發起人曾宇先生進行了發言。作爲本次活動聯合發起人,曾宇先生感謝新藥創始人俱樂部的支持,新藥創始人俱樂部的各個會員積極響應,同時也邀請了許多社會各界的愛心朋友蒞臨現場,包括來自丹麓資本的彭盼博士、著名設計師湯物臣事務所創始人謝英凱先生。曾宇先生介紹了新藥創始人俱樂部,新藥創始人俱樂部一直致力於公益,會員們都是有愛心的科學家與企業家。同時,曾宇先生對蒞臨本次活動的衆多愛心人士表達了歡迎與感謝,並分享了發起本次活動的初心,就是希望讓更多愛心企業家、科學家瞭解星星孩子及星星家庭,並以此爲始,一起來關愛這個羣體。
星路分享·看見星希望
在活動發起方兩位愛心領導發言之後,主持人請上了來自廣州市心友心智障礙者服務協會的陳穎副會長進行分享。陳副會長分享了自身的心路歷程,從一個孤獨無助的星媽,到一個可以幫助其他星星家庭的助人者,這一段轉變的心路歷程,有着旁人無法理解的艱辛。說到動情處,陳穎副會長不禁眼眶泛紅。除了分享自己帶着星娃成長的故事外,陳穎副會長還分享了癸汶的故事,從一開始接觸時的各種小情緒,到現在可以穩定做後廚工作,這中間是特教老師付出的無數努力。通過分享,我們也意識到,要幫助更多星媽成爲從受助者變成助人者,需要社會各界愛心力量的共同支持!
在陳穎副會長分享之後,主持人也向癸汶媽媽瞭解了她對癸汶未來的期待。癸汶媽媽首先感謝了心友會負責人以及特教老師的幫助,感謝了三棵柚一直以來通過項目對癸汶的幫助與支持,她希望癸汶的這份工作可以穩定而持續,並且可以在一個包容的社會環境中開開心心快快樂樂地工作生活。
在癸汶媽媽的分享之後,我們請到了陽光協會副會長陸國盛進行分享。陸會長是一位重度孤獨症青年的爸爸，他畢業於中山大學,曾經是一家國企單位華南地區負責人。爲了陪伴自己的孩子康復,他辭去了令人羨慕的工作全身心投入。因爲自己喜歡運動,他嘗試着帶着自己的星孩開始跑步,漸漸發現運動對星星孩子的療愈作用,並開始組織圈內的家長與孩子跑步,慢慢地他與陽光協會創始人劉顯華一起發起了特奧運動支持計劃,用運動方式幫助心智障礙青年進行療愈,取得了不錯的效果。陽光特奧隊在2022年6-7月的廣東省第九屆殘疾人運動會上,代表廣州市參加了本屆殘運會的特奧足球、特奧乒乓球和特奧田徑3大比賽項目,共取得12金9銀9銅的好成績,並獲得本屆殘運會組委會頒發的體育道德風尚獎。
在陸國盛副會長分享之後,來自陽光特奧隊的特奧冠軍王韻寧進行了分享。韻寧介紹了自己受曾是乒乓球運動員的奶奶影響,從小就喜歡打乒乓球。在初中時曾經報班學習打乒乓球,高中時也參加了學校開設的乒乓球課程,經常和學校的男生一起切磋乒乓球技藝。在今年年初,她參加了陽光特奧舉辦的廣州特奧乒乓球隊海選活動,成功入選,得到了專業教練的悉心指導,技戰術水平有了很大提升,在今年的省殘運會乒乓球比賽中奪得女子單打、女子雙打兩枚金牌,以及一枚混合雙打銀牌!通過參與乒乓球運動,韻寧變得更加陽光自信,並且在比賽結束後找到了一份在學校當後勤的工作,讓她對未來更加充滿信心。
韻寧的分享結束之後,主持人宣佈進入中場休息環節。在品嚐茶點休息之餘,現場愛心嘉賓紛紛駐足觀賞現場心青年創作的畫作,有幾位嘉賓當場捐出善款,將自己喜歡的心青年畫作帶回家。
自由交流·碰撞星火花
在中場休息環節之後,我們請到了展翔社工中心韋芳妮主任進行分享。韋主任分享了她如何從一位服務心青年的志願者轉變爲一家心青年服務機構的負責人,正是在志願服務過程中的種種愛與感動,讓她最終選擇這樣一份充滿有愛有意義的工作。她也分享了心青年們通過康復訓練產生的變化,成爲自信的自己,成爲家人的好幫手,成爲社區長者的送餐員,一步步創造屬於自己的價值!韋主任也希望社會各界愛心人士能夠助力心智障礙者回歸社會、成就尊嚴、獨立、自由的個體!
接下來的環節,主持人邀請到了遠信集團創始人&三棵柚發起人凌遠強先生進行分享。凌先生分享了因爲看到一位星媽在微博上的求助信息,認識到福州一位名叫芝芝的孤獨症女孩的故事,當他親自來到這個自閉症女孩的家中,看到家徒四壁的房子,看到因爲帶娃心力交瘁的星媽,看到處在下崗邊緣的星爸,凌先生終於能理解爲什麼芝芝媽媽會爲了女兒的畫筆畫紙而發起求助了。在接觸芝芝之後,凌先生進一步瞭解到孤獨症這個龐大而不受關注缺乏支持的羣體,於是乎結下了與孤獨症羣體不解的公益之緣,所以當三棵柚公益基金會成立之後,我們非常自然地選擇了幫扶孤獨症羣體,於是纔有了現在全方位幫扶孤獨症爲主的心智障礙羣體的點亮星空計劃。凌先生呼籲在場的科學家及企業家們能夠爲孤獨症領域的科研投入自己的一份力量,希望從科技領域突破孤獨症難關,幫助更多孤獨症人士更好地迴歸社會,擁有更美好的明天!
凌總分享之後,活動發起人曾宇先生邀請現場愛心嘉賓進行了交流,來自丹麓資本的彭盼博士首先進行了分享。彭博士提到了丹麓資本對孤獨症領域的關注,表達了希望醫藥界在新藥科研方面能夠多多關注孤獨症相關藥物研發,並且歡迎醫藥公司與丹麓資本溝通這方面的合作事宜,共同進行孤獨症治療的新藥研發,促進科技向善!
來自新藥創始人俱樂部的宋燕博士也分享了她與三棵柚結緣的故事。宋博士第一次接觸三棵柚,是在曾宇總的辦公室裏,當時曾總邀請了三棵柚理事長梁金花女士以及宋博士一起討論舉辦共同關愛星星家庭的活動。宋博士第一次從梁理事長口中瞭解心智障礙這個龐大羣體所存在的困難,特別一些孤獨症孩子的故事深深打動了宋博士。她說道:我自己也是一個母親,我見不得孩子的苦難,所以當時就決定了跟曾總以及三棵柚一起來發起這次活動,希望能讓更多企業家、科學家瞭解到這個困難的羣體,讓微光成炬,一起點亮黯淡的星空。
本次活動的壓軸分享,由中組部高層次人才專家李志遠博士爲我們帶來了關於幹細胞治療孤獨症的最新研究成果。李博士的分享爲孤獨症家庭帶來了新希望,我們也相信隨着科學的發展,未來孤獨症這一世界難題一定會被攻克!
分享環節結束後,三棵柚理事長梁金花女士請上了來自新藥創始人俱樂部的宋燕博士以及曾宇先生,頒發了新藥星盟牌匾,正式宣告新藥創始人俱樂部加入三棵柚星空聯盟愛心行列!
隨後新藥星盟兩位代表和梁理事長一起爲今天來到活動現場的心青年送上了一份小禮物,鼓勵他們堅持學習,提升自身能力,更好地融入社會。
感恩的星,感謝有你。活動最後,主持人代表活動發起方再次感謝今天蒞臨現場所有愛星人士、星星家庭以及特教老師!感謝劮空間爲本次活動提供場地支持和美味的茶歇!感謝柚子舍品牌爲本次活動提供了精緻的愛心伴手禮!
期待今天蒞臨活動現場的各位愛心企業家、專家以及愛心朋友們,今後可以繼續攜愛同行,在公益路上,以愛爲盟,點亮星空,分享愛,傳遞愛,讓更多人加入愛心行列,一起點亮心智障礙羣體的星空,幫助TA們擁有更美好的明天!
