消除美化和排斥兩種誤解 讓“星星的孩子”正常生活

胡欣紅

4月2日是第十六個世界孤獨症日,如何關愛孤獨症兒童再次引發輿論關注。北京大學醫學部幼兒園園長呂玲和北京大學第六醫院主任醫師賈美香等專業人士接受媒體採訪,介紹了有關“星星的孩子”融入普通幼兒園教育的一些關鍵細節,令人深受啓發。

孤獨症又稱自閉症,是一種神經發育障礙性疾病,通俗地講就是大腦沒發育好,是世界範圍內的醫學難題。2019年出版的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》顯示,我國孤獨症人士超過1000萬,孤獨症兒童數量超過200萬。

“上帝爲你關上一扇門的同時,也會爲你打開一扇窗”。對於孤獨症,不少人都存在一個“美麗的誤解”——相信他們在某個領域天賦異稟,或者因爲比普通孩子更專注於某一件事而成爲“天才”。

其實,自閉症兒童的境遇,遠沒有星星般浪漫,極少數自閉症患者或許因爲擁有“孤島智慧”而演繹美好的故事,絕大多數患者只有可怕沒有浪漫:在同齡人步入校園的年齡,他們還不會叫“爸爸”“媽媽”;家長花大量金錢和時間,孩子卻只能獲得一點點進步,哪怕認識蘋果、香蕉、草莓等常見的東西,也要通過長期不懈的努力;他們中的很多人連基本的生存技能都不能習得,直到成年生活都不能自理,需要家長終生陪伴……

自閉症不宜美化,但更不應該排斥。

令人遺憾的是,在現實中,一些患有輕度自閉症的孩子,即使智力條件足以支持其進入正常學校求學,由於其特有的症狀可能會擾亂正常秩序,也會面臨同學家長的排擠和拒絕。北京大學醫學部幼兒園的融合教育探索,無疑做出了良好的示範。

在融合教育模式之下,經醫學診斷評估,符合入園接受融合教育條件的兒童可以入園就讀,接受與普通孩子幾乎無差別的教育。開展融合教育當然不是一件簡單容易的事,既需要有相關的師資設備,還要有相應支持的系統;既要“一人一案”對特殊兒童提供幫助和進行行爲干預,也要與普通兒童進行交流溝通,讓孩子們學會正常看待某些小朋友的“特殊”表現……據悉,該園自2007年開始探索融合教育,共干預了845名孤獨症兒童,並有80餘名幼兒順利進入普通小學上學。

一花獨放不是春。一所學校的成功探索,固然令人眼前一亮,但要推廣普及,卻殊爲不易。解決自閉症兒童“入學難”,依然面臨嚴峻的現實——孤獨症孩子很難享受到特殊教育,很多普通公立學校又未開展融合教育。不少孤獨症兒童即便是經過特殊教育訓練後,進入普通學校參與融合教育,仍會遭遇其他孩子與家長的排斥。

尤其到中小學階段,由於應試傾向的客觀存在,一些學校和老師認爲,在“差生”身上花時間不值得,沒有成就感。如果評價機制和育人理念不能徹底轉變,要讓自閉症兒童“同班就讀”,其難度可想而知。

自孤獨症進入國人視野,已然40餘年,我國在康復、教育等領域也出臺了系列相關政策,孤獨症患者和家庭得到越來越多的關愛和支持。孤獨症核心症狀尚無藥物可以治癒,但近年來越來越多研究發現,早期發現、早期行爲干預和教育可顯著改善孤獨症患兒的不良預後。

消除美化和排斥兩種誤解,正視孤獨症患者的生存困境和教育困境,讓更多“星星的孩子”融入正常生活,還需要全社會共同努力。



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