當看到視頻中的國家醫保局談判代表張勁妮說出“成交”兩個字的時候，幾乎所有脊髓性肌萎縮症（簡稱SMA）患兒的家長都哭了。

12月3日，2021年的醫保談判結束，諾西那生鈉注射液被納入醫保。諾西那生鈉注射液此前因爲“一針70萬”和“四天55萬”多次登上熱搜，但這一次登上熱搜，是因爲經過國家醫保談判，這個天價藥降到了3萬多元一針。

消息發佈後，SMA患兒的父親馬恆祥連續幾天都睡不着覺，一閉上眼睛他的腦海裏就會浮現出醫保談判現場張勁妮的那句話——“每一個小羣體都不應該被放棄”。

得知納入醫保目錄

平日裏安靜的患兒家長羣炸鍋了

馬恆祥是在SMA病友羣裏得知諾西那生鈉進入醫保目錄的。在這個病友羣裏，除了偶爾會有患兒父母諮詢一下用藥的情況，然後爲諾西那生鈉的天價留下一聲“唉”的嘆息外，很少有人發言。僅有的交流也僅是隔三差五會有患兒家長轉賣自己家的吸痰機、呼吸機。

而在2021年醫保目錄公佈的那一天早上，羣裏的消息不停地閃爍，用馬恆祥的話說是“炸鍋了”。

羣裏的患兒家長們都哭了，有因爲連夜照顧患兒纔剛剛起牀的媽媽，捂着被子哭；有的不想讓孩子看到平時堅強的爸爸媽媽流淚，於是就躲到廁所裏哭，躲到陽臺上哭。

羣裏“炸窩”後安靜了片刻，每個人都在宣泄着憋在自己胸口的情緒。過了幾分鐘，有人“感謝國家，感謝政府”“感謝每個關心我們的人”……

馬恆祥曾經很多次幻想過自己聽到這個消息時的情景，在他的腦海裏，自己如果得知諾西那生鈉進入醫保目錄後，一定會非常激動。然而現實卻是相反的，馬恆祥很鎮靜，他感覺自己的身體也前所未有的放鬆。他拿起手機先告訴了妻子，接着又把電話撥給了正在帶着患病兒子小石頭做康復的父母，兩位老人問：“真的嗎？”當得到了肯定的答案後，兩位老人幾乎喜極而泣。

後來，國家醫保局談判代表張勁妮與藥企談判的視頻在各個羣裏轉發。

SMA在國內有3萬到5萬病例

發病率大約爲萬分之一

馬恆祥沒有哭，是因爲他從來不想把眼淚流給身邊的人看，潛意識裏他覺得作爲這個患病家庭的頂樑柱，他必須要堅強。而且他也不想將自己的悲傷傳染給身邊的人，他覺得大家都在盡全力地幫助他，如果他們還受到自己情緒的影響，太無辜了。

在馬恆祥的辦公桌下面，有一個小板凳，那是記錄他淚水的地方。每當實在忍受不了壓力和痛苦的時候，他就會鑽到辦公桌底下，坐在板凳上，用布蓋住流淚的臉龐。除了辦公桌下面，大街可能是馬恆祥唯一會當衆哭的地方，因爲他看到了大街上那些活潑可愛歡蹦亂跳的孩子，想起了自己的兒子小石頭。

小石頭今年已經快4歲了，如果不是因爲患病，他應該已經在幼兒園和小夥伴們在一起學習玩耍。三年前，小石頭被確診爲SMA，這是脊髓性肌萎縮症的英文簡稱，又被稱爲“嬰幼兒遺傳病殺手”“導致嬰幼兒死亡的頭號遺傳病”。它是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見病，發病率大約爲萬分之一。目前，該種病症在中國大約有3萬到5萬病例。

SMA患兒大多從半歲開始發病，如果不盡早介入治療，患兒一般活不過2歲。SMA是一種常染色體隱性遺傳病，通常患兒的父母都是攜帶者，患兒位於脊髓前角和下腦幹中的運動神經元丟失、變性，從而導致嚴重的肌肉萎縮、無力，患兒連翻身、蹬腿、爬行都很困難，最終可能喪失行走能力，並出現呼吸、吞嚥障礙。

對於這些患兒家庭來說，諾西那生鈉是他們的希望，這是一種一針50萬元以上的進口精準靶向藥，該藥需終身服用，對於患兒家庭來說，是非常巨大的負擔。

馬恆祥得知兒子小石頭確診這個病的時候，是絕望的，他以爲這種病根本“無藥可治”。後來他才知道，藥是有的，在國外有進口藥，但是第一年就需要500萬元人民幣。

2019年，國內引進了諾西那生鈉，價格是第一針70萬元，一年大約需要110多萬元。馬恆祥是一名媒體記者，妻子是人民教師，一年110萬元對於他們來說是根本無法承受的。

隨着時間的推移，諾西那生鈉的專利期結束，同樣的藥在國內降到55萬元一年。據瞭解，這種藥由於病患少、銷量有限，企業一般不願意大幅降價。此次醫保目錄調整，國家醫保局與藥企談判，“以量換價”才讓價格大幅下調。

小石頭第一年的六針55萬元是馬恆祥花上了家庭的全部積蓄，還從父母那裏拿來了一部分。好在同事和朋友也願意幫助馬恆祥，再加上商業保險的一部分理賠，55萬元的費用總算是湊齊了。

視頻記錄兒子治療過程

爲了謀生更爲了讓社會了解SMA

爲了第二年的藥費，馬恆祥和愛人都要回到工作崗位，單位的領導很照顧他，同事也會幫助他。但是，馬恆祥明白，任何外界的幫助都不可能是長期的。

後來，馬恆祥開了抖音賬號，他將小石頭治病的視頻發佈到網絡上，一邊記錄孩子與病魔搏鬥的日常，一邊向外界介紹SMA這個罕見病的有關常識。

馬恆祥這麼做主要是希望讓外界知道SMA患兒家庭這個羣體，希望能夠引起社會的關注，讓網友們知道這種疾病背後的羣體是個什麼樣子。更重要的是，通過他的視頻，能夠讓更多的人瞭解SMA這個病症的成因、診斷、治療和預防的方法。

馬恆祥說，SMA的致病遺傳基因攜帶率其實很高，大約是五十分之一，如果兩個攜帶者組成家庭，每一次正常受孕就有四分之一的可能性生下患兒，這種概率其實是很可怕的。從整體數據來看，SMA的發病率是萬分之一，從概率的角度來說，SMA其實是罕見病裏的常見病。“1萬個新生兒裏就有1個可能患病，這其實是個很恐怖的概率。所以，年輕夫婦應該瞭解這個病，在婚前做檢查，如果有一方不是攜帶者就沒關係，如果兩個人都是攜帶者，那懷孕的時候就要篩查胎兒基因，若不幸有胎兒是SMA患者的話，那就要儘早引產，這樣就能少一個跟自己同樣不幸的家庭。”

馬恆祥其實是個很坦誠的人，他承認自己在抖音開賬號，除了普及宣傳SMA的知識外，也希望能夠多一點掙錢的渠道，一開始，他並不知道怎麼直播帶貨，自己平時也不是一個善於在臺前表達的人，他只是一個普通孩子的父親。但後來有網友建議他直播，還幫助他了解直播帶貨的流程。

有網友曾經勸他通過衆籌的方式解決孩子每年的55萬元藥費問題，但馬恆祥拒絕了，他更願意憑藉自己的努力爲兒子的病想辦法。

在網絡上，雖然會遇到出言不遜者，但馬恆祥能夠感受到絕大多數人的善意，抖音也成爲了一個抒發他壓力的地方，他感受到網友帶來的力量。有網友給他發私信說，看到他們這樣的患兒家庭都在努力，自己也受到了感染。馬恆祥自己也說：“我做記者，過去接觸過不少那種自強不息的家庭，我能夠感受到他們那種堅強的精神，以前我只是能感受到很大的觸動，過一段時間就淡忘了。但自從孩子生病以後，每一次接觸這種自強不息的人，我就被他們的精神所鼓舞，就給我一種力量。精神的力量是可以感染人的。大家在鼓舞我的時候，我也能通過這種方式去鼓舞其他的人。”

醫保政策落地後

加上報銷 家庭基本可以承受

12月3日，諾西那生鈉進入醫保目錄，這對於SMA患兒家庭來說只是第一步。後面各地方政府還要根據各地的醫保情況來確定諾西那生鈉的落地價格。

馬恆祥掰着手指頭算着這筆賬，孩子患病第一年光注射就花了55萬元，現在這個藥降到3.3萬元一針，根據療程，每年只需要打三針，一年則是9.9萬元，如果再加上報銷的話，自己這樣的家庭還是基本能夠承受的。

馬恆祥介紹，SMA患兒花在康復和理療上的費用也很高。這些患兒往往肺部發育不好，需要用呼吸機來幫助呼吸，一個進口的呼吸機就需要三四萬元錢。SMA患兒的抵抗力也很差，很容易感冒，感冒後就容易轉成肺炎，這就需要吸痰機，也是兩三萬元的開銷。而孩子稍微大一點以後，要給他做康復，還需要用到站立架，幫助孩子有站立的意識，不讓骨骼變形得太嚴重。

現在，馬恆祥有了新的計劃，他打算給小石頭換一個好一點的站立架。“孩子關鍵的恢復期其實很短，如果能有好的康復條件和訓練，我們還是要盡最大努力去給他做康復，不留下什麼遺憾。然後等未來有能力的情況下，我們再去幫助更多的人。”馬恆祥說。

去年，小石頭的病情有所好轉，胳膊能擡高了，腿部萎縮的肌肉有所緩解，坐得比以前更穩了，腰腹和腿部的力量都在持續進步中。

小石頭現在已經快4歲了，他意識到自己不同於其他孩子，最近跟馬恆祥說：“爸爸，我以後能走嗎？我要幫奶奶擦桌子。”

馬恆祥把孩子的這些日常仍舊記錄下來發在網上，他希望孩子的這些言行能夠告訴所有人：“我們這些家庭都在努力地活着，我們都沒有放棄。”

文/本報記者 張子淵 實習生 周己筠

統籌/白龍 供圖/視覺中國